Jens' Lachen

Es sind die Starken im Leben

die unter Tränen lachen

ihr eigenes Leid verbergen

und andere glücklich machen

Jens' Leben mit MPS

Der lange Weg zu einem neuen Auto

2008 war es soweit, dass Jens schlechter laufen konnte, bereits nach einer halben Stunde müde war und oft stolperte. Es war an der Zeit, sich um ein neues, später rollstuhlgerechtes Auto Gedanken zu machen.Man muss ja "gerüstet" sein. Keiner kann sagen, wie schnell er auf einen Rollstuhl und den Transport im Rollstuhl angewiesen sein wird und die (Amts-)Mühlen malen langsam.

Folgende Fragen fielen mir spontan dazu ein...

1. Worauf kommt es an?

2. Welche Typen kommen in Frage?

3. Welche finanziellen Hilfen kann man beantragen?

Also langsam an das Thema rangetastet......

zu 1. - Jens muss später im Rollstuhl sitzend transportiert werden können, Kopffreiheit?

- Umbau erforderlich, Rampen zum Auffahren, Halterungen für den Rollstuhl

- die hintere Sitzreihe sollte nutzbar bleiben, wenn kein Rollstuhl zu transportieren ist, beim Transport des Rollstuhls sollte mind. ein Sitz der hinteren Sitzreihe

benutzbar bleiben

- Neben dem Rollstuhl sollte auch noch Kofferaumplatz erhalten bleiben.

- Benziner, wichtig: autobahntauglich, vernünftiger Spritverbrauch

- Was ist besser, erst nur Fahrzeugbeschaffung und Umbau erst später oder gleich ein umgebautes Fahrzeug?

- Sicherheit

zu 2. - Renault Kangoo

- VW Caddy

- Citroen Berlingo

- Ford Tourneo Connect

- Mercedes Vaneo

- Peugeot Partner

 

Informationen findet man hier: http://reha-automobile.de/de/home/index.html

zu 3. Kraftfahrzeughilfe - Gesetz

- § 40 im SBG VII Kraftfahrzeughilfe

- kommt in Frage, wenn das KfZ zur Eingliederung ins Arbeitsleben benötigt wird, aber auch zur Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft

- Eingliederungshilfe

- vor Beschaffung beantragen

- Fahrzeug muss auf den Behinderten zugelassen werden......( wie verträgt sich das mit der Grundsicherung?)

- muss 5 Jahre gehalten werden

- Brief muss in der Behörde hinterlegt werden

- Anträge (Vordrucke)

- Sozialhilfeantrag

Beitrag auf Reha-Kids -

 

- bei den Händlern speziell nach Sonderrabatten für Behinderte fragen( Bund behinderter Autofahrer , ADAC)

- Antrag auf KfZ-Hilfe stellen

- Stiftungen

- mobil mit Behinderungen

- In Sachsen gibt es die "Otto-Perl"-Stiftung welche einen Betrag von max. 5000,00 Euro zu einem Fahrzeug zuschiest. wichtig war bei der Antragstellung das der

LWV abgelehnt hat die Finanzierung zu übernehmen und die Behinderung 100% beträgt sowie im Ausweis das Merkzeichen aG vorhanden ist.

- Delphin Netzwerk

- <<Gemäß §53, 54 SGB XII i.V.m §55 SGB IX sowie §8 Verordnung nach §60 SGB XII (Eingleiderungshilfe-Verordnung) gilt die Hilfe zur Beschaffung eines KfZ als

Leistung zur Teilhabe am Arbeitsleben und zur Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft. Sie wird in angemessenem Umfang gewährt, wenn der behinderte Mensch

wegen Art oder Schwere seiner Behinderung insbesondere zur Teilhabe am Arbeitsleben auf die Benutzung eines Kfz angewiesen ist. Die Hilfe kann auch als

Darlehen gewährt werden.

Die Hilfe kann, ohne daß das Kfz zur Teilhabe am Arbeitsleben erforderlich ist, auch aus vergleichbar gewichtigen Gründen gewährt werden. Vergleichbar

gewichtig sind Gründe nur, wenn die Notwendigkeit der Benutzung nicht nur vereinzelt und gelegentlich, sondern ständig (wie bei Erwerbstätigkeit) besteht.>>

 

Bei einem Einzelfall: Die Benutzung eines Kfz kann für die Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft auch dann regelmäßig notwendig sein, wenn es für jede

Fortbewegung, die den Fahrbereich des Rollstuhls überschreitet, notwendig ist, ein Kfz zu nutzen. Aufgrund der Besonderheiten der

Behinderung von xxx- scheiden Taxifahrten und der Transport in öffentlichen Verkehrsmitteln aus.

Insbesondere ...um xxx in das Alltagsleben Ihrer Familie integrieren zu können, täglich auf ein Kfz angewiesen sind. Eine Beteiligung an

den Anschaffungskosten des Kfz, das behinderungsbedingt bestimmte Anforderungen erfüllen mußte, halten wir für gerechtfertigt.

Rollstuhlgerechter Umbau - KK ?

- Anfrage an VdK ?

---------> Antrag auf Eingliederungshilfe stellen ja, aber mit wenig Hoffnung auf Genehmigung, wichtiger ist die Aushandlung eines Rabattes

speziell für Behinderte (Mitgliedschaft BbA)

Kostenübernahme für die behindertengerechte Anpassung kein Problem

Zulassung KfZ auf Behinderten bei der Grundsicherung kein Problem, da nicht sein Eigentum (keine finanziellen Mittel zum Kauf

vorhanden)

Den Antrag auf KfZ-Hilfe habe ich Anfang Dezember 2010 beim KSV (Kommunaler Sozialverband) gestellt. Nach etwa 6 Wochen kam eine Art Zwischeninformation mit allgemeinen rechtlichen Hinweisen, u.a. dem Hinweis, dass wir das Merkzeichen aG im Schwerbehindertenausweis und die Nutzung des Behindertenfahrdienstes der Stadt beantragen sollen. Vorsorglich wurden wir schon mal auf die Möglichkeiten der Finanzierung über Stiftungen hingewiesen. Eine Liste mit Stiftungen lag auch bei. Die Krönung war dann aber die abschließende Frage, ob ich denn auf einen förmlichen Bescheid bestehen würde, da der Bescheid voraussichtlich negativ ausfallen würde. Ich habe natürlich auf diesem Bescheid bestanden und nochmals auf unsere besondere Situation hingewiesen und ihnen erklärt, dass Jens ja noch laufen kann und damit die Vorraussetzungen für das Merkzeichen aG und die Nutzung des Behindertenfahrdienstes nicht erfüllt.

Nach weiteren 6 Wochen kam dann endlich der Bescheid, genau wie angekündigt. Und wir wurden tatsächlich nochmal auf das Merkzeichen aG und den Behindertenfahrdienst verwiesen.......

Ich wollte ja eigentlich nicht, aber da war ich so sauer über diese Ignoranz, dass ich doch einen Widerspruch vormuliert habe. Nach über einem Jahr habe ich mich erdreistet, mal nach dem Sachstand der Bearbeitung zu fragen. Etwa 4 Wochen später hatte ich dann Ende Juni 2012 den Ablehnungsbescheid in der Hand. Ich hatte auch nichts anderes erwartet. Aber die Bearbeitungsdauer und der Umgang mit Behinderten durch den KSV ist schon unverschämt.

Letzdendlich habe ich nur der Behindertenrabatt von VW in Anspruch genommen und da ist das gute Stück......

 

 

 

Unser Aufenthalt im Kinder- und Jugendhospiz Sternenbrücke in Hamburg im August 2015

Nach einer anstrengenden Zeit ging es bei schönstem Sommerwetter zu unserem letzten Aufenthalt nach Hamburg in die Sternenbrücke.

 

Jens war wie immer rundum gut betreut und ständig unterwegs, zu Fuß und auch mal im Rolli. Endlich konnte auch das Therapiebad genutzt werden, was Jens sehr viel Freude gemacht hat.

Mit der Gewissheit, dass Jens gut versorgt und wohl behütet war, konnte ich die freie Zeit genießen, mich erholen, Hamburg erkunden, große, ganz große, neue und alte, auf jeden Fall immer interessante Schiffe gucken, Spaziergänge an der Elbe genießen und Familie treffen..

Gemeinsam durften wir Jens' 28. Geburtstag feiern. Es war zum Abschluß noch einmal ein sehr schöner Tag. Jens hat die viele Aufmerksamkeit sehr genossen.

 

Leider sind die zwei Wochen wie im Flug vergangen. Eine erlebnisreiche Zeit ist zu Ende und es heißt Koffer packen und Abschied nehmen.

 

Leider gibt es für uns nun kein nächstes Mal, aber man soll ja gehen, wenn es am Schönsten ist.

Außerdem : ich darf mit meinem Kind gemeinsam wieder nach Hause fahren

 

Folgendes habe ich im Gästebuch der Sternenbrücke hinterlassen:

 

Heute durften wir hier in der Sternenbrücke Jens' 28. Geburtstag feiern. Damit ist für uns die Zeit des Abschiednehmens von der Sternenbrücke gekommen. Mit einem weinenden und einen lachenden Auge fahren wir morgen wieder nach Hause.

Mit einem weinenden Auge, weil es für uns der letzte Aufenthalt hier war. Mit einem lachenden Auge weil Jens wieder mit mir nach Hause fährt und mich sein Lachen weiterhin begleiten wird.

Jedes Ende bringt aber auch einen neuen Anfang.

 

Danke für die liebevolle Aufnahme und für die Zeit, die wir hier verbringen durften. Es hat immer gut getan einmal eine Auszeit vom Alltag nehmen zu dürfen. Wir werden die Sternenbrücke und das Team dahinter nie vergessen.

 

 

Unsere Kur vom Mai/Juni 2015

Nachdem die Knappschaft-Bahn-See und die Deutsche Rentenversicherung Mitteldeutschland mit unserem Reha-Antrag ein wenig Pink-Pong gespielt hatten, weil sich keiner zuständig fühlte und es auch 2 Wochen vor dem geplanten Termin immer noch keinen Bescheid gab, habe ich den VDK eingeschaltet. Dann ging alles ganz schnell. Eine Woche vor dem Beginn der Reha kam die Genehmigung und wir durften wieder nach Kölpinsee fahren.

Wir hatten wie immer ein Behindertenzimmer im Erdgeschoss, dieses Mal ein neu mit einem Behindertenbad ausgerüstetes Zimmer neben dem Schwesternzimmer, so dass wir alle Therapien ohne Probleme auf kurzem Weg erreichen konnten.

Die Wochentage sind durch die vielen Therapieeinheiten wie im Flug vergangen. Jens hatte 4-5x wöchentlich aktive Bewegung im Gymnastikraum, 3x im Bewegungsbad und 2x passive Bewegung einschließlich Unterwassermassage. Außerdem durfte Jens noch zum 1x in der Woche zum Snoezelen. Auf Ergotherapie hatten wir in weiser Voraussicht in diesem Jahr verzichtet, da das Programm ohnehin schon vollgepackt war und wir ja auch noch etwas anderes unternehmen und vielleicht auch mal den Strand sehen wollten.

Im Hort war Jens nur noch während meiner Therapien. Die Betreuerinnen haben sich sehr viel Mühe mit ihm gegeben. Da das alte Sofa nicht mehr vorhanden war, wurde extra für Jens ein bequemer Stuhl besorgt. So dass er den anderen beim Spielen zuschauen konnte.

In der freien Zeit waren wir so viel wie möglich draußen. Anfangs und zum Ende war es etwas kühl, so dass wir gerne im Wald spazieren gegangen sind. Zwischendurch hat aber Usedom seinem Ruf als Sonneninsel alle Ehre gemacht und so konnte man es dann auch gut am Strand aushalten.

Trotz Chaosbaustellen waren wir an den Wochenenden auch mal unterwegs. In diesem Jahr haben wir Wolgast und dem dortigen Tierpark einen Besuch abgestattet. Auch nach den Wisenten haben wir wieder geschaut und die Hubbrücke in Karnin steht auch noch unverändert.

Den Kölpinsee haben wir auch wieder umrundet. Anfangs war es wieder nur eine kurze Wegstrecke zu Fuß aber zum Ende hat Jens wie im letzten Jahr den gesamten Weg geschafft.

Damit war wieder Ziel erreicht......

Wir freuen uns jetzt schon auf die nächste Kur in Kölpinsee......

 

 

Unser Aufenthalt im Kinder- und Jugendhospiz Sternenbrücke in Hamburg im April 2015

Nach einem langen Winter, der erst keiner sein wollte, dann auch nicht so richtig in die Gänge kommen konnte und doch dann gefühlt kein Ende nehmen wollte ging es wieder nach Hamburg in die Sternenbrücke, irgendwie eine Fahrt von zu Hause nach zu Hause.

Es war eine insgesamt sehr ruhige Woche, weil nicht all zu viele "Gäste" da waren.

 

Jens wurde wie immer sehr gut betreut und umsorgt, war viel zu Fuß unterwegs und auch mal mit dem Rolli. Ganz alleine durfte er mit Sabrina einen Ausflug in den Zoo unternehmen. Besuch von Oma und Opa und Tante hatte sich auch wieder eingestellt.

Endlich wurde da Therapiebad nach langer Schließzeit mit großem Bahnhof wiedereröffnet und Jens durfte es einweihen.

Da ich Jens wohl behütet wusste, konnte ich die Zeit wieder für mich nutzen und mich erholen und Hamburg erkunden. So konnte ich Spaziergänge an der Elbe genießen, einen Spaziergang am Hafen und durch die Parkanlagen von Planten un Bloomen machen.

 

Leider ist eine Woche ruck-zuck um und es hieß wieder Koffer packen und in den Alltag zurück.

 

Wir freuen uns schon auf das nächste Mal.

 

 

Unser Aufenthalt im Kinder- und Jugendhospiz Sternenbrücke in Hamburg im November 2014

Der letzte Aufenthalt war doch gerade erst gestern? Langsam ist ankommen in der Sternenbrücke wie nach Hause kommen.... Es ist alles so vertraut.

Wirklich besonderes gab es dieses Mal nicht, keine festen Termine - keine Steinwerkstatt - kein Kamingeflüster - keine externen Angebote - nichts. Aber auch das war mal angenehm.

Am Anreisetag haben wir gleich einen schönen langen Spaziergang zum Wildgehege (ohne Rolli - der Kur sei 's gedankt) gemacht. Wir waren etwa 1 1/2 Stunden unterwegs, weil es plötzlich ziemlich schnell dunkel geworden war und Jens im Dunklen nur schwer zum Laufen zu bewegen ist. Typisch Stadtmenschen.....

Jens war wie immer super betreut und war fast ununterbrochen zu Fuß unterwegs. Den Rolli hatten wir ganz umsonst mit. So konnte ich wieder Kraft tanken und Hamburg auf eigenen Wegen erkunden. Am Sonntag hatten wir lieben Besuch, Oma und Opa hatten sich mit Tante auf den Weg gemacht, um mit uns ein paar angenehme Stunden zu verbringen.

Die Spaziergänge an der Elbe habe ich genossen.....Auch in der Stadt war ich wieder viel unterwegs. Das Übersiedeln der Alster-Schwäne in das Winterquartier und vor allem die vielen Schaulustigen dabei waren sehr interessant.

 

Ungerne haben wir nach zwei Wochen die Koffer wieder gepackt und uns auf den Heimweg gemacht.

 

 

Unser Aufenthalt im Kinder- und Jugendhospiz Sternenbrücke in Hamburg im März 2014

Unser fünfter Aufenthalt in der Sternenbrücke war wie die anderen vorher: einfach Spitze. Der letzte Aufenthalt war doch gerade erst gestern? Es war gleich alles so vertraut, wie ein zweites Zuhause. Wir waren wieder im Jugendbereich untergebracht. In diesem Jahr hatte "Petrus" wohl beschlossen, uns für die vorangegangenen Jahre reichlich zu entschädigen. Wir hatten für Anfang März ungewöhnlich schönes warmes Frühlingswetter, so dass wir die Sonnenterasse schon ausgiebig nutzen konnten und bereits auf die Gefahr eines kapitalen Sonnenbrandes  achten mussten.

Wie immer gab es wieder verschiedene Angebote für Eltern und Kinder, wie das 3-Gänge-Menü eines Sternekochs (Landhaus Scherrer) und verschiedene Massagen.

Für die Kinder wurden Ausflüge in den angrenzenden Wald und an die Elbe organisiert.

Jens war super betreut, so konnte ich wieder Kraft tanken und Hamburg auf eigenen Wegen erkunden. Planten und Blomen wurde gerade aus dem Winterschlaf erweckt während gleichzeitig noch Hochbetrieb auf der Eisbahn war. Spaziergänge an der Elbe in der Frühlingsonne u.a. zum Eis essen in Blankenese , im Bereich der Hafencity, an der Alster, im und um den nahe gelegenen Wildpark usw. waren sehr entspannend. Auch eine Stadtrundfahrt "oben ohne" hat sehr viel Spaß gemacht. Ein Tagesausflug hat mich bis nach St. Peter Ording geführt.

Wie nach dem letzten Aufenthalt beschlossen hatte ich wieder einen Besuch im Ohnsorg-Theater gebucht, wieder sehr viel gelacht. Sicherlich werde ich das noch öfter ins Auge fassen.....

Bei Oma und Opa gab es dieses Mal richtig was zu feiern, die beiden haben vor 65 Jahren geheiratet.....

 

Ungerne haben wir nach zwei Wochen die Koffer wieder gepackt und uns auf den Heimweg gemacht

 

 

Unsere Kur vom April/Mai 2014

Nachdem die KK nach einem 2 ½ Jahren das Klageverfahren vor dem Sozialgericht mittels Anerkenntnis beendet hat, durften wir nach inzwischen 4 Jahren wieder zu einer Reha nach Kölpinsee fahren.

Die 3 Wochen Kur sind wie im Flug vergangen. Trotz kleiner Veränderungen haben wir alles wiedererkannt und uns gleich zurechtgefunden. Die größte Veränderung war der Wechsel in der Physiotherapie . Hr. Goldbach ist ein würdiger Ersatz für Frau Wurlitzer und im Team mit Frau Lisson wurden kleine Wunder erzielt

Wir hatten wieder die Behindertenzimmer im Erdgeschoss, so dass wir alle Therapien auf dem kurzen Weg erreichen konnten.

Die Wochentage sind durch die vielen Therapieeinheiten wie im Flug vergangen. Jens hatte 3x wöchentlich aktive Bewegung im Gymnastikraum, 3x im Bewegungsbad und 2x passive Bewegung einschließlich Unterwassermassage. Ergänzt wurde das Programm mit 2 – 3x pro Woche Ergotherapie und als Wohlfühlprogramm Snoozeln.

Im Hort war Jens nur noch während meiner Therapien. Die Betreuerinnen haben sich sehr viel Mühe mit ihm gegeben. Er hatte seinen Stammplatz auf dem Sofa, von dem aus er dem Treiben um ihn herum interessiert zuschauen konnte. Am Lustigsten fand er es, wenn die anderen sich mit der Wii geschafft haben.

In der freien Zeit waren wir so viel wie möglich draußen. Allerdings haben sich nach den anfänglich ganz angenehmen Tagen die Eisheiligen kräftig und genüsslich ausgetobt und es hat immer wieder kräftig geregnet, so dass man sich besser nicht weit vom Haus entfernt hat. In der letzten Woche wurde das Wetter dann zusehens wieder angenehmer, so dass wir auch wieder längere Spaziergänge machen oder uns länger am Strand aufhalten konnten.

An den Wochenenden waren wir auch wieder auf eigene Faust auf der Insel unterwegs. U.a. haben wir nach den Wisenten gesehen, außerdem nachgeschaut, ob die Hubbrücke in Karnin noch steht. Endlich konnte ich in der Phenomenta Peenemünde die physikalischen Geheimnisse der Welt nachvollziehen. Ich hätte dort noch Stunden zubringen können, aber Jens mochte trotz Rolli irgendwann nicht mehr. .

Den Kölpinsee haben wir auch wieder einige Male umrundet. Anfangs hat Jens nur eine kurze Wegstrecke zu Fuß laufen können und wollte dann in den Rolli. Aber mit jedem Mal wurde die Laufstrecke länger bis er dann den gesamten Weg (immerhin fast 4 km) geschafft hat. Am letzten Sonntag haben wir uns dann nach einem letzten kräftigen Regenguss auf den Weg Richtung Seebrücke Koserow gemacht, und tatsächlich ist Jens diese etwa 3 ½ km gelaufen. Den Rückweg durfte er dann im Rolli genießen. Von wegen, Jens hat kein Therapiepotential mehr.... Wenn das kein Kurerfolg ist.

 

Leider mussten wir viel zu früh die Koffer wieder einpacken und freuen uns jetzt schon auf die nächste Kur in Kölpinsee......

 

 

7.12.13- Unser Aufenthalt im Kinder- und Jugendhospiz Sternenbrücke in Hamburg vom 16.-30.11.2013

Unser vierter Aufenthalt in der Sternenbrücke war einfach wieder super. Zum ersten Mal hatten wir 2 Wochen geplant. Alles war gleich wieder sehr vertraut, zumal wieder vertraute Gesichter da waren. Aber auch mit "Fremden" war schnell Gesprächsstoff gefunden. In diesem Jahr hatten wir zwar andere Zimmer im Jugendbereich, aber das war kein Problem. Der November zeigte sich von seiner guten Seite. Neben Novembergrau und -nass gab es auch Novembersonne. So waren täglich Spaziergänge möglich, zu Fuß auf dem Gelände und weitere Ausflüge u.a. auch auf den Weihnachtsmarkt mit dem Rolli. Den Novemberschnee haben wir nicht vermisst.

Auch in diesem Jahr gab es verschiedene Angebote, die wir Eltern nutzen konnten. Die verschiedenen Massagen waren eine neue Erfahrung und taten sehr gut.

Da ich Jens immer in guten Händen wusste konnte ich oft eigene Wege gehen. Spaziergänge an der Elbe in der Novembersonne waren genauso erholsam, wie Stippvisiten in der Innenstadt, am Hafen, an der Alster, auf den Weihnachtsmärkten ......

Ein besonderes Highlight hatte ich schon von zu Hause aus organisiert, einen Besuch einer Vorstellung im Ohnsorg-Theater. Lange nicht mehr so gelacht. Das werde ich sicher wiederholen...

Auch ein Besuch bei Oma und Opa war wieder Pflicht.

Auch zwei Wochen Urlaub sind viiiiel zu kurz und wir mussten leider viel zu früh wieder Abschiednehmen und den Heimweg antreten.

5.4.13-Therapiewoche Hohenroda 24.-29.3.2013

Auf Grund der zahlreichen Anmeldungen war eigentlich klar, dass wir in diesem Jahr nicht zur Therapiewoche fahren würden. Kurzfristig ergab sich dann doch noch einmal diese Möglichkeit, waren wohl einfach die ersten, die erreichbar waren....

Wie schon die beiden vorherigen Jahre sind wir bereits am Vortag gegen Mittag angereist und konnten so in Ruhe ankommen und nach dem Auspacken das Schwimmbad schon mal testen. Am Sonntag konnten wir, bevor die anderen Teilnehmer anreisten, ebenfalls das Schwimmbad nutzen und einen kleinen Spaziergang machen.

Auch in diesem Jahr kannten sich die meisten Teilnehmer bereits von Patientenkonferenzen oder von den Kuren, so dass die Atmosphäre vom ersten Augenblick an wieder gewohnt familiär und herzlich war.

Der Schwerpunkt der Therapien lag natürlich wieder bei der Physiotherapie mit Christine Würlitzer (ehem. Kölpinsee) und Christina Roos (Aschaffenburg), ergänzt durch Ergotherapie bei Anja Brandt (Kelsterbach) und Logopädie bei Frau Sabine Burghardt-Oehm. Darüber hinaus wurde wieder Hippotherapie auf ArhönA und neu eine Hundetherapie angeboten. Es gab in diesem Jahr auch einen "Überraschungsgast", Hr. Goldbach, den Nachfolger von Frau Wurlitzer in Kölpinsee. Er war eine Bereicherung der Therapiewoche und ich denke, er hat sehr viel auch mitgenommen für seine Arbeit.

Da Jens auf Grund seines "Alters" nur begrenzt belastbar ist, haben wir zugunsten der ausgiebigen täglichen Schwimmbadnutzung auf die Tiertherapien verzichtet. Jens' Programm war ohnehin schon reichlich und auf Grund der Erfahrungen weiß ich, dass Jens es mit Tieren nicht so sehr hat (oft genug getestet).

Neben dem straffen Programm gab es die bewährte Kinderbetreuung, so dass auch Zeit war für Gespräche und abends dank der Gangwache für den Besuch der History-Bar .

Leider meinte es der Wettergott in diesem Jahr nicht so wirklich gut mit uns. Zunächst sah das Wetter durch die geschlossenen Fenster durchaus sehr verlockend aus. Die Ernüchterung kam aber sofort, wenn die Tür aufging. Trotz Sonnenschein war der Wind elend kalt und unangenehm. Am Abreisetag gab es dann auch noch eine weiße Überraschung. Trotzdem war ich mit Jens jeden Tag spazieren.

Jens hat diese Intensiv-Kur wieder sichtlich gut getan. Wir hatten vorher große Probleme beim Laufen und jetzt ist er wieder deutlich sicherer und ausdauernder.

Unser Dank gilt allen, die diese Veranstaltung ermöglicht und zu ihrem Gelingen beigetragen haben und hoffen, dass sie auch in den nächsten Jahren stattfinden kann.

4.12.12- Unser Aufenthalt im Kinder- und Jugendhospiz Sternenbrücke in Hamburg vom 10.-17.11.2012

Wir waren nun bereits das dritte Mal in der Sternenbrücke, also Wiederholungstäter.Auch in diesem Jahr waren bekannte Gesichter da. So war gleich alles wieder sehr vertraut, zumal wir auch wieder die gleichen Zimmer wie in den vergangenen Jahren hatten. Trotz Novemberwetter waren täglich längere Spaziergänge möglich. Dieses Mal war sogar das Therapiebad offen, welches Jens gern und reichlich genutzt hat. Am Dienstag machten wir uns mit dem Auto auf den Weg zu Oma und Opa. Sie haben sich sehr über den Besuch gefreut, waren aber sicher auch froh, als wieder Ruhe einkehrte, sind eben auch nicht mehr ganz neu.

Auch in diesem Jahr gab es verschiedene Angebote, die wir Eltern nutzen konnten. Neben einer Reiki Behandlung und Massage durften wir im Ernst-Deutsch-Theater zu einer Vorstellung "Aschenputtel"

Neben allen Terminen konnte ich auch wieder in aller Ruhe Hamburg unsicher machen.

Leider ist eine Woche viiiiel zu kurz und am Samstag mussten wir schon wieder Abschiednehmen und den Heimweg antreten.

 

21.4.12-Therapiewoche Hohenroda 10.-15.4.2012

Eigentlich könnte ich es mir einfach machen und "siehe Bericht vom 2.5.11" schreiben.....

Aber das wäre faul.

Wir sind wieder bereits am Vortag, am Ostermontag, angereist. Jens ist einfach nach einer 3-4 stündigen Fahrt nicht mehr belastbar mit dem Tagesprogramm. Das Hotel war wieder mit dem Preis sehr kulant und hat nur 60,00 € für das Zimmer verlangt + Halbpension. So konnten wir erst einmal in Ruhe ankommen, auspacken und das Schwimmbad an 2 zusätzlichen Tagen ausgiebig nutzen.

Carmen fing uns am Dienstag gleich beim Mittagessen ab und bot uns eine kleine Terminänderung an, wir könnten gleich den Termin bei der Orthopädin nutzen, da jemand ausgefallen wäre und sie könnte dann unseren eigentlichen Termin für jemand anderen zusätzlich nutzen. gesagt-getan. Jens hat ja noch keine gravierenden orthopädischen Probleme. Trotzdem war der Termin mit Fr. Dr. Link aus Zürich und Hr. Unmacht aus Mainz sehr aufschlussreich und wichtig.

Dann reisten so nach und nach die anderen Teilnehmer an. Die gesamte Atmosphäre war vom ersten Augenblick an wieder gewohnt familiär und herzlich. Die meisten Teilnehmer kannten wir von anderen Treffen.

Das persönliche Programm hatten wir bereits im Vorfeld bekommen. Es war wieder gut vorbereitet und abgestimmt. Den Schwerpunkt der Therapien bildete die Physiotherapie bei Christine Würlitzer (ehem. Kölpinsee) und Christina Roos (Aschaffenburg), ergänzt durch Ergotherapie bei Anja Brandt (Kelsterbach).

Frau Sabine Burghardt-Oehm hat wieder Logopädie angeboten. Wir konnten hier wieder viele Tips für zu Hause mitnehmen, wie man bereits jetzt die Gesichts- und besonders die Mundmuskulatur trainieren und stimulieren kann, um Schluckbeschwerden günstig zu beeinflussen.

Die außerdem angebotene Hippotherapie auf ArhönA haben wir wieder zugunsten der ausgiebigen Schwimmbadnutzung abgewählt. Jens' Programm war ohnehin schon reichlich.

Trotz des straffen Programms war auch dank der perfekten Kinderbetreuung viel Zeit für Gespräche, so dass auch wir Eltern mal etwas Zeit für Gespräche und mehr hatten. Sabine Heß-Everts war auch wieder mit von der Partie um u.a. Tips zur barrierefreien Umgestaltung des Wohnumfelds zu geben oder bei anderen brennenden Fragen um's Wohnen zu helfen.

Abends in der History-Bar konnten wir den Abend gemütlich ausklingen lassen. Unsere Kinder waren ja wieder gut "bewacht" .

Jens ist nach diese Intensiv-Kur sichtlich entspannt, sicherlich auch durch die Aufmerksamkeit, die er von allen Seiten erfahren hat. Die Bewegungsabläufe sind sichtbar verbessert, so dass ich einschätze, dass der Verlust des letzen Jahres in diesem Bereich wieder reaktiviert werden konnte.

Ich möchte mich bei allen, die diese Veranstaltung ermöglicht und zu ihrem Gelingen beigetragen haben, ganz herzlich bedanken und hoffe, dass diese Veranstaltung im nächsten Jahr wieder stattfinden kann.

22.10.2011 - Unser Aufenthalt im Kinder- und Jugendhospiz Sternenbrücke in Hamburg vom 07.-15.10.2011

Nachdem wir bereits im vergangenen Jahr eine sehr schöne Woche in der Sternenbrücke verbracht hatten, wurden wir dieses Jahr schon als „alte Bekannte“ begrüßt. Da außerdem auch noch Freunde aus dem vergangenen Jahr da waren, war die Stimmung gleich sehr vertraut. Wir bekamen die gleichen Zimmer wie im vergangenen Jahr und fühlten uns sofort wie zu hause. Nachdem wir am Sonntag bei regnerischem Oktoberwetter ruhig und mit ganz viel Kuscheleinheiten ankommen konnten., machte ich mich am Montag bei Dauerregen und starkem Wind mit Jens auf den Weg zu Oma und Opa. Alle haben sich sehr über das Wiedersehen gefreut. Jens hat vor Freude die ganze Zeit gelacht. Oma und Opa haben die Stunden mit Jens auch heil überstanden, waren dann aber sicher froh, als wieder Ruhe eingekehrt war.

Ab Dienstag war dann „goldener Herbst“ und ich konnte mit dem Wissen, dass Jens gut und liebevoll umsorgt wird, beruhigt Hamburg unsicher machen, war im Miniaturwunderland mit anschließendem Rundgang durch die Speicherstadt, einer Alsterfahrt mit anschließender „Besichtigung“ die Mönckebergstrasse und im Treppenviertel von Blankenese.

Für den Freitag war ein Flugtag durch Air-Hamburg organisiert, ein absolutes Highlight.

Es hat allen sehr gut gefallen, auch Jens hat den Flug heil überstanden.

Am Samstag hieß es dann schon wieder Abschiednehmen und den Rückweg antreten.

02.05.2011 - Unsere Therapiewoche Hohenroda 26.4.-1.5.2011

Ja ist es denn wahr? Ich bin schon wieder dabei, die Sachen an ihren Platz zu räumen. Dabei habe ich doch gerade erst alles eingepackt. Die Woche ist wie im Flug vergangen.

Auch in diesem Jahr waren alle einfach nur begeistert und wollen gern im nächsten Jahr wieder teilnehmen.

 

Nachdem wir unplanmäßig einen Tag zu früh im Hotel ankamen, stellte ich schnell fest, dass das durchaus von Vorteil war. So konnten wir erst einmal in Ruhe ankommen und das Schwimmbad an 2 zusätzlichen Tagen ausgiebig nutzen. Am Dienstag reisten dann die anderen Teilnehmer an und wir spürten deutlich, welchen Vorteil wir letztendlich hatten. Und das Hotel zeigte sich unglaublich kulant . Nicht nur, dass der vorzeitige Bezug des Zimmers überhaupt kein Problem darstellte, auch der Preis war mehr als moderat für dieses Hotel. Diese Variante ist für mich im nächsten Jahr wieder eine ernsthafte Überlegung wert.

Die gesamte Atmosphäre war vom ersten Augenblick an wieder familiär und herzlich. Die meisten Teilnehmer kannten wir schon.

Das Programm war gewohnt gut vorbereitet und abgestimmt. Den Schwerpunkt der Therapien bildete in diesem Jahr die Physiotherapie.

Bewundernswert war die Energie von Christine Wurlitzer, die wieder unermüdlich in Aktion war. In diesem Jahr hatte Sie noch Unterstützung von Tina Roos, einer gestandenen Physiotherapeutin aus Aschaffenburg bekommen, so dass alle an jedem Tag eine Physiotherapie machen konnten. Und es ist fast ein Wunder geschehen..... Tina hat die Therapien an Wurli ausgerichtet, das würde ich mir von den Physiotherapeuten zu Hause wünschen, aber das erinnert eher an Don Quichote. Es war bewundenswert, wie sie den Hinweisen von Wurli folgend mit Jens gearbeitet hat. Ihr war die Anspannung dabei deutlich anzumerken. Immerhin ist Jens fast 2 Köpfe größer als sie und hat Kraft wie ein Bär.

Frau Sabine Burghardt-Oehm hat wieder Logopädie angeboten. Und obwohl Jens ja nicht mehr sprechen kann, konnte Sie uns viele Tips für zu Hause geben, wie man bereits jetzt die Gesichts- und besonders die Mundmuskulatur trainieren und stimulieren kann, um Schluckbeschwerden günstig zu beeinflussen.

Die außerdem wieder angebotene Hippotherapie auf ArhönA haben wir wieder zugunsten der ausgiebigen Schwimmbadnutzung abgewählt. Wir hätten dabei gegen Jens` Ur-Höhenangst ankämpfen müssen. Ihn auf das Pferd zu bekommen wäre zumindest sehr schwierig gewesen.

Trotz des straffen Programms war auch dank der perfekten Kinderbetreuung viel Zeit für Gespräche, so dass auch wir Eltern mal etwas Zeit für Gespräche und mehr hatten. Sabine Heß-Everts war auch wieder mit von der Partie um u.a. über unsere Sinne und die Auswirkungen bei der Raumgestaltung zu philosophieren.

Die Tage konnten wir in der History-Bar gemütlich ausklingen lassen mit der Gewissheit, dass unsere Kinder gut "bewacht" wurden.

Jens ist deutlich anzumerken, wie sehr ihm diese Woche genutzt hat. Er ist sichtlich entspannt, sicherlich auch durch die Aufmerksamkeit, die er von allen Seiten erfahren hat. Auch die Bewegungsabläufe sind sichtbar verbessert.

09.09.2010 - Unsere Kur vom 18.8.-8.9.2010

Die 3 Wochen Kur in Kölpinsee sind wieder wie im Flug vergangen. Wir haben trotz kleineren Veränderungen die Klinik sofort wiedererkannt und uns zurechtgefunden. Einsame Spitze ist nach wie vor die Physiotherapie mit Frau Wurlitzer und Frau Lisson.

 

Wir hatten das selbe Zimmer wie im vergangenen Jahr, 2 Zimmer im Erdgeschoss mit Behindertenbad..

 

Das Wetter hat auch in diesem Jahr wieder alle Register gezogen. Anfangs war noch richtig Sommer, Sonne pur und Badewetter. Beim ersten Bad in der Ostsee war es Jens dabei sehr unheimlich und es hat lange gedauert, bis er sich entspannen konnte. Ist ja auch verständlich, da er ja eigentlich nur noch das Bewegungsbad kennt. Danach wurde es recht kühl mit viel Wind und Regen (viel für Usedom, aber im Verhältnis zu anderen Regionen eher wenig), einschließlich Tornados und hin und wieder auch Sonne. Dann war trotz viel Sonnenschein plötzlich Herbst.

Unangenehm waren lediglich die vielen Minivampire.

 

Wir sind so viel wie möglich im Wald und am Strand und im seichten Wasser gelaufen und haben uns anschließend im Strandkorb von der Sonne wieder wärmen lassen und uns ausgeruht. Den Kölpinsee haben wir auch wieder sehr oft umrundet. Anfangs hat Jens bei den Spaziergängen recht schnell gemeckert. Das wurde aber von Tag zu Tag sichtlich besser. Der größte Kurerfolg war, dass Jens es wieder geschafft hat, durch den Wald bis nach Koserow zur Seebrücke zu laufen und nach kurzer Pause und einem Eisbecher im Wasser den Rückweg zu bewältigen, immerhin insgesamt etwa 10 km..

An den Wochenenden haben wir auf eigene Faust die Insel erkundet, waren wieder bei den Wisenten, haben die Hubbrücke in Karnin inspiziert, Peenemünde ist auch immer einen Besuch wert. Aber auch so gibt es außer vielen Menschen überall viel zu entdecken.

 

Die Wochentage sind ohnehin durch die vielen Therapieeinheiten wie im Flug vergangen. Jens hatte 3x wöchentlich aktive Bewegung im Gymnastikraum, 3x im Bewegungsbad und 3x passive Bewegung einschließlich Unterwassermassage. Dazu kam dann noch das Wohlfühlprogramm Snoozeln.

Nachmittags war Jens oft im Hort, wo sich die Betreuerinnen sehr viel Mühe mit ihm gegeben haben. Er hatte seinen Stammplatz auf dem Sofa mit viel Platz für sich. Auch die Erzieherinnen haben Spaziergänge mit ihm unternommen...

 

Am Ende haben wir uns beide wieder gut erholt, Jens ist fit wie ein Turnschuh und wir freuen uns jetzt schon auf die nächste Kur in Kölpinsee......

Unsere Therapiewoche Hohenroda 6.-11.4.2010

Vorweg..... Die Woche ging viel zu schnell vorbei.

Eigentlich müssten alle Teilnehmer berichten, wie besch.... die Woche war, damit sich bei der nächsten Therapiewoche keiner anmeldet, denn wir wollen alle wieder teilnehmen.

 

Am 6.4. machten wir uns vormittags erwartungsvoll auf den Weg. Wir erreichten auch planmäßig kurz nach 13:00 das Hotel und wurden gleich herzlich und liebevoll in Empfang genommen. Die gesamte Atmosphäre war familiär und herzlich. Viele Teilnehmer kannten wir schon, es waren aber auch neue Gesichter dabei.

 

Es war einfach toll, es stimmte alles. Das Hotel war super, insgesamt behindertenfreundlich, die Zimmer großzügig, das Personal sehr freundlich und zuvorkommend. Das Programm war gut vorbereitet und abgestimmt. Jeder konnte aus den angebotenen Therapien viel mitnehmen.

 

Zu den Therapien:

Bewundernswert war die Energie von Christine Wurlitzer, die von morgens bis abends in Aktion war. Sie hat tatsächlich bei Jens nach nur 3 Therapieeinheiten einen sichtbaren Erfolg in den Bewegungsabläufen erzielt.

(Ich habe selbst aus den Kur-Erfahrungen heraus das Programm für Jens im Schwimmbad abgerundet.)

 

Auch aus den Ergo- und Logopädiestunden konnten wir viele Anregungen für zu Hause mitnehmen.Es war umwerfend, wie schnell die Therapeutinnen für jeden geeignete Therapieansätze fanden.

Da denkt man, mein Kind kann sowieso nicht mehr sprechen, da ist mit Logopädie nichts mehr zu erreichen. Aber weit gefehlt.....

Mit Ergotherapie konnte ich bisher nicht so recht etwas anfangen. Ich denke, hier kann man vieles im Alltag umsetzen.

 

Um Jens nicht zu überfordern hatte ich auf die Hippotherapie verzichtet, da diese ohnehin zu Hause kaum weiterzuführen ist. Ich denke, diese Entscheidung war auch richtig, obwohl ich bei den Berichten der anderen Teilnehmer schon ins Zweifeln gekommen bin. Es muss einfach überwältigend gewesen sein. Aber man kann einfach nicht alles haben.

 

Trotz des straffen Programms war auch dank der perfekten Kinderbetreuung viel Zeit für Gespräche. So ganz nebenbei konnten wir die Schnuvels (Sitzsäcke und mehr) von Sabine Heß-Everts ausgiebig testen und mit ihr über Farben und Raumgestaltung und mehr philosophieren.Die Tage konnten wir in der History-Bar gemütlich ausklingen lassen mit der Gewissheit, dass unsere Kinder nach individuellem Bedarf gut versorgt waren. Jens hat nach anstrengendem Tag meist um 20:00 bereits geschlafen. So reichte für ihn eine Gangwache aus.

 

Wenn es überhaupt etwas zu bemängeln gab, dann war es das viel zu gute Essen......

24.6.2009 - Unsere Kur vom 27.5.-23.6.09

4 Wochen Kur auf Usedom sind vorbei. Dabei sind wir doch gerade erst angereist? Die Klinik hatte sich kaum verändert. Aber die Prof. Michel’s sind nun endgültig nicht mehr da. Ihnen sei der Ruhestand von ganzem Herzen gegönnt, obwohl sie uns schon irgendwie gefehlt haben. Der „Neue“ führt die Klinik in ihrem Sinne weiter, natürlich mit Veränderungen in kleinen, verdaubaren Schritten. Das umfangreiche medizinische Know-how bezüglich MPS ist damit leider nicht mehr da und muss von den neuen Ärzten erst wieder erarbeitet werden. So kann man diese Klinik z. Zt. nur empfehlen mit dem Hinweis, dass in Richtung Spezifik und Behandlung von MPS kaum etwas zu erwarten ist. Einsame Spitze ist nach wie vor die Physiotherapie unter der Leitung von Frau Wurlitzer. Solange sie da ist, werden wir auch immer wieder versuchen, eine Kur auf Usedom zu bekommen.

Unserem Wunsch nach einem Zimmer mit Behindertendusche konnte entsprochen werden. Wir hatten dadurch sogar 2 Zimmer im Erdgeschoss für uns. Ein Fernseher war in diesem Zimmer auch vorhanden. Wirklich gebraucht haben wir ihn aber auch in diesem Jahr nicht. Lange waren wir ohnehin nicht im Zimmer.

 

Das Wetter hat in diesem Jahr wirklich alle Register gezogen. Nachdem wir mit Sonnenschein begrüßt wurden, hatten wir uns zu einem Spaziergang um den Kölpinsee verleiten lassen. Die einzige dunkle Wolke am Himmel musste sich über uns entleeren. Danach war das Wetter einige Tage recht durchwachsen, mal Sonne, mal etwas Regen und viiiieeeel Wind. Ein heftiges Gewitter gab es dann auch mit reichlich Hagel, so dass alles weiß war und selbst am nächsten Morgen noch vereinzelt dreckig-weiße Häufchen zu finden waren. Dann kam der Sommer aber doch noch, zwar etwas unterkühlt und unberechenbar, weiterhin mit recht viel kaltem Wind. So konnten wir den Strand doch noch ausgiebig nutzen, allerdings haben wir auf ein Bad in der Ostsee dann doch verzichtet.

An den Wochenenden haben wir auf eigene Faust die Insel erkundet, waren wieder bei den Wisenten, haben die Hubbrücke in Karnin inspiziert, Peenemünde ist auch immer einen Besuch wert und außerdem waren wir in Trassenheide, wo es ein Haus zu bestaunen gibt, welches auf dem Dach steht.

Die Wochentage sind ohnehin durch die vielen Therapieeinheiten wie im Flug vergangen. Jens hatte 2x wöchentlich aktive Bewegung im Gymnastikraum, 3x im Bewegungsbad und 2x passive Bewegung einschließlich Unterwassermassage. Dazu kam dann noch das Wohlfühlprogramm mit Entspannungsbad und Snoozeln.

Außerdem waren wir jeden Tag mehrere Stunden im Wald und/oder am und im Wasser. Den Kölpinsee haben wir wieder sehr oft umrundet.

Wenn möglich sind wir viel barfuß im Wasser gelaufen und haben uns anschließend im Strandkorb von der Sonne wieder wärmen lassen und uns ausgeruht. Der größte Kurerfolg war, dass Jens es wieder geschafft hat, durch den Wald bis nach Koserow zur Seebrücke über den Streckelsberg als einer der höchsten Erhebungen der Insel zu laufen und nach kurzer Pause und einem Eisbecher im Wasser den Rückweg zu bewältigen..

Nachmittags war Jens oft im Hort, wo sich die Betreuerinnen sehr viel Mühe mit ihm gegeben haben. Er hatte seinen Stammplatz auf dem Sofa mit viel Platz für sich und es gab immer lecker Salzstangen extra für ihn. Auch lange Spaziergänge haben die Erzieherinnen mit ihm unternommen...

Am Ende haben wir uns beide wieder gut erholt und freuen uns jetzt schon auf die nächste Kur.

 

24.6.2009 - Unser Aufenthalt im Kinderhospiz Sonnenhof Berlin vom 22.-27.5.2009

Der Empfang im Sonnenhof war wieder sehr herzlich, gleich wie bei alten Bekannten. Wir bekamen unser Zimmer gezeigt und auch beim Gepäck wurde geholfen. Zu unserer Überraschung war Rainer, Jens’ Betreuer vom letzten Jahr wieder da. Aber auch alle anderen haben sich liebevoll um uns gekümmert. Da Jens so gut betreut und untergebracht war konnte ich mich am 23.5. mitten ins Getümmel zum 60. Republikgeburtstag begeben, naja zumindest mal kurz reinschnuppern, so viel Trubel ist wirklich nichts mehr für mich. Am Morgen des 24.5. konnte ich dann beruhigt zur Geburtstagsparty meines Vaters aufbrechen. Bei meiner Rückkehr am späten Abend schlief Jens bereits. Am Montag war ich dann nochmals in der Stadt u.a. im Museum. Jens wußte ich ja in guten Händen. Nach einem ruhigen Dienstag sind wir dann schon gut erholt weitergefahren zur Kur nach Usedom.

27.05.2008 - Unser Aufenthalt im Kinderhospiz Sonnenhof Berlin vom 26.4.-1.5.2008

Da es in diesem Jahr keine Kur geben wird, wollte ich mal ausprobieren, wie es uns in einem Kinderhospiz gefällt.Einen Urlaub hatten wir nach der langen Winterzeit dringendnötig. Der Empfang im Sonnenhof war herzlich, wir bekamen unser Zimmer gezeigt, Jens wurde gleich beköstigt, beim Gepäck wurde geholfen. So fühlten wir uns willkommen und irgendwie auch gleich ein bisschen "heimisch". Alle haben sich liebevoll um uns gekümmert, trotzdem war eine gewisse Unsicherheit im Umgang mit Jens zu spüren, was aber normal ist, da Jens mit seiner Größe und Kraft ja doch aus dem Rahmen fällt. Nach dem Mittagessen haben wir erst einmal mit einer Betreuerin die Umgebung und den Schönholz erkundet. Am 2. Tag war ab Mittag für Jens dann ein Praktikant da. Die beiden sind jeweils den gesamten Nachmittag in der Umgebung unterwegs gewesen, so dass Jens abends bereits völlig ko auf seinem Bett gelegen hat und ich nur noch "Gute Nacht" sagen brauchte. So konnte ich nachmittags beruhigt Berlin unsicher machen, war erst einmal im Pergamonmuseum und habe mir danach die gesamte Museumsinsel angesehen, bin Unter den Linden entlang bis zum Reichstag geschlendert. Am 2. Tag habe ich eine Stadtrundfahrt mit dem Dampfer, die Brückentour gemacht. Bei herrlichstem Sonnschein und nur mäßig gefülltem Dampfer konnte ich so ganz gemütlich einen Gesamteindruck von der Stadt bekommen(ich war seit der Wende nicht mehr in Berlin und davor auch nur gelegentlich anlässlich von Dienstreisen im Ostteil).

19.11.2007- Unsere Kur vom 12.9.-6.10.2007

3 ½ Wochen Kur auf Usedom gehen einfach viel zu schnell vorbei. Die Klinik hatte sich kaum verändert. Sogar die Prof. Michel’s waren wieder da, obwohl wir die im letzten Jahr in den wohlverdienten Ruhestand verabschiedet hatten. Der „Neue“ wollte wohl zu viel auf einmal und zu radikal. Die größte Errungenschaft seit dem letzten Jahr war der Treppenlift für die Rollstuhlfahrer in den Saunabereich und zu den Therapieräumen. Aber den durfte ich nicht benutzen, ich kann ja noch laufen.

Unser Zimmer lag wieder in der ersten Etage des Hauptgebäudes. Einen Fernseher hatten wir auch wieder mitgebracht. Aber wirklich gebraucht haben wir ihn nicht. Wir hatten ja genügend anderes Spielzeug mit und oft und lange waren wir ohnehin nicht im Zimmer.

 

Anfangs habe ich meinen Unmut über die "fremde" Umgebung und die Unruhe um uns herum lautstark geäußert. Mama war deswegen oft ganz schön fertig und wollte beinahe heimfahren. Aber das wollte ich denn doch nicht.

Am Ende haben wir uns beide doch gut erholt und es hat uns doch wieder super-toll gefallen, obwohl wir auch in diesem Jahr nicht nur eitel Sonnenschein hatten. Aber das kann man ja im Herbst auch nicht erwarten. Besonders anfangs gab es immer mal wieder einen schönen Spätsommertag, an dem wir barfuß im Wasser laufen konnten und uns anschließend im Strandkorb von der Sonne wieder wärmen lassen konnten. Wir waren jeden Tag mehrere Stunden im Wald und/oder am und im Wasser sind viel am Strand langgelaufen... nach Koserow, nach Ückeritz, das sind jeweils ca. 3 km, manchmal auch nur Teilstrecken und dann im Wald weiter oder zurück. Auf ein Bad in der Ostsee haben wir bei höchstens mal 14 Grad Wassertemperatur aber doch verzichtet.

Auch den Kölpinsee haben wir wieder fast täglich umrundet. Mal zu Fuß entweder den idyllischen Knüppeldamm direkt am See entlang oder auch auf einem befestigten Weg (bei Jens’ Tempo ca. 1 Stunde) oder mit dem Tretauto (auch Go-Kart genannt).

Aber auch einen richtigen Herbststurm hatten wir mit kleiner Sturmflut.

Ich habe wieder alle voll auf Trab gehalten. Ich hatte jeden Tag Physiotherapie, mal im Bewegungsbad, was mir besonders gefallen hat, im Gymnastikraum oder als passive Bewegung, wo Frau Lisson meine Arme und Beine hin- und her gezerrt hat, dabei kann ich das doch noch sehr gut alleine. Nachmittags war ich meist im Hort, wo sich die Betreuerinnen sehr viel Mühe mit mir gegeben haben. Ich hatte meinen Stammplatz auf dem Sofa mit viel Platz für mich alleine. Es gab immer lecker Salzstangen extra für mich. Auf den langen Spaziergängen haben die Erzieherinnen sich doch glatt abgewechselt...

 

Etwas nervig waren die vielen kleinen Kinder, die immerzu im Weg rumwuseln, aber damit muss man in einem Kinder-Rehazentrum ja rechnen.

24.6.2006 - Unsere Kur vom 24.5.-20.6.2006

4 Wochen Kur auf Usedom gehen einfach viel zu schnell vorbei. Uns hat es wieder super-toll gefallen, obwohl wir auch in diesem Jahr nicht nur eitel Sonnenschein hatten. Besonders in der ersten Woche erinnerte das Wetter eher an Herbst. Es war ziemlich kalt mit viel Regen und Hagel. Aber dann..... Es gab Tage, da war es selbst am Wasser eigentlich zu warm. Bis 28 Grad Lufttemperatur wurden direkt am Strand gemessen und dazu gleichzeitig eine Wassertemperatur von 13 Grad. Das hat uns aber nicht abgehalten, ein Bad in der Ostsee zu nehmen. Den foto-Beweis dafür müssen wir allerdings schuldig bleiben, da die Kamere nicht unterwassertauglich ist. Das Wasser wurde aber von Tag zu Tag dann wärmer und zum Schluss hatte es dann 18 Grad. Wer vor der Hitze am Strand in den kühleren schattigen Wald flüchten wollte, musste sich das allerdings dann auch gut überlegen. Ohne Mückenschutz war der Aufenthalt dort nicht ratsam. Wir waren trotzdem jeden Tag mehrere Stunden im Wald und/oder am und im Wasser und haben uns dabei richtig gut erholt. Wir haben auch wieder lange Wanderungen am Ufer entlang im Wasser gemacht.

 

Ich habe wieder alle voll auf Trab gehalten. Dieses Mal wurde allerdings nur beim ersten Mal bei der Physiotherapie das volle Aufgebot von 2 Therapeuten und einem Praktikanten aufgefahren. Man hatte sich wohl überzeugt, dass ich ungefährlich bin (aber wahrscheinlich war das einfach nicht immer möglich, weil so viele behinderte Kinder da waren, die alle Einzeltherapie brauchten).

Der Professor hatte gemeint, Solebad mit Kaliper würde meiner Haut gut tun. So was , wie mich hatte die arme Katja (ebenfalls eine Praktikantin) noch nie erlebt. Beim ersten Bad war wohl fast das gesamte Badewasser zum Schluss außerhalb der Wanne und sie musste das Bad irgendwie für den nächsten schnell wieder trocken bekommen. Aber wir waren trotzdem gute Freunde.

In diesem Jahr waren wir eine sehr große „MPS-Familie“. War das schwierig, die alle auf ein Foto zu bekommen. Aber irgendwie haben wir es dann doch geschafft, wie ihr in der Fotogalerie sehen könnt.

 

Diese Kur war gleichzeitig der letzte Durchgang unter der alten und bewährten Klinikleitung von Frau Prof. Michel und ihrem Mann, der gleichzeitig unser betreuender Arzt war. Wir werden sie nie vergessen und hoffentlich noch oft wiedersehen.

Der „Neue“ war auch schon da, aber noch sehr zurückhaltend. Wir haben Michels und ihn gelöchert und wir dürfen wohl, wenn die KK es erlaubt, auch im nächsten Jahr wiederkommen.

2.6.2005- Unsere Kur vom 27.4.-24.5.2005

Jetzt ist die Kur leider schon wieder vorbei. 4 Wochen gehen einfach viel zu schnell vorbei. Uns hat es wieder super-toll gefallen, obwohl Usedom in diesem Jahr seinem Beinamen "Sonneninsel" nur teilweise gerecht geworden ist. Aber, wie Opa immer sagt: es gibt kein schlechtes Wetter nur unpassende Kleidung.

Wir hatten zwar wieder einen Fernseher mitgebracht, aber wirklich gebraucht haben wir ihn nicht. Wir hatten ja genügend anderes Spielzeug mit und oft und lange waren wir ohnehin nicht im Zimmer. Wir haben auch täglich das Angebot der Kinderbetreuung genutzt , Dabei habe ich sie wohl vor eine harte Prüfung gestellt, aber es hat alles toll geklappt und ich habe mich da sehr wohl gefühlt. Ich möchte mich n dieser Stelle für die tolle Betreuung bedanken.

Wir waren trotz des teilweise unangenehmen Wetters jeden Tag mehrere Stunden im Wald und/oder am und im Wasser und haben uns dabei richtig gut erholt. Wir sind viel am Strand langgelaufen... nach Koserow, nach Ückeritz, das sind jeweils ca. 3 km, manchmal auch nur Teilstrecken, und dann im Wald weiter oder zurück.

Ein Strandkorb war uns auch zur Verfügung gestellt worden. Darin konnte man sich trotz der etwas kühlen Temperaturen prima sonnen.

Mit etwas „Mut“ konnte man auch schon mal das Ostseewasser auf Badetauglichkeit testen. Aber das war bei 11 Grad Wassertemperatur immer nur kurz möglich

Wir haben den Kölpinsee auch wieder fast jeden 2. Tag umrundet, mal zu Fuß entweder den idyllischen Knüppeldamm direkt am See entlang oder auch auf einem befestigten Weg (bei Jens’ Tempo ca. 1 Stunde) ...oder mit dem Tretauto.

Der See liegt direkt an der Promenade, ca. 200 m von der Ostsee entfernt. Aus unserem Fenster konnten wir den See sehen.

Pfingsten war großer Fackelumzug mit Fanfarenzug von unserem Kurheim durch den Ort zum Kölpinsee und dort war dann großes Fackelschwimmen im Kölpinsee mit Lagerfeuer auf dem See.

 

Ich habe alle wieder voll auf Trab gehalten. Zur Physiotherapie im Gymnastikraum und im Schwimmbad sind die doch glatt mit 3 bis 4 Leuten angerückt (alles was verfügbar war- beide Therapeuten und dazu Georg, der Praktikant ). Wir dürfen, wenn die KK es erlaubt, im nächsten Jahr wiederkommen.

Das Therapiebad konnten wir zu bestimmten Zeiten auch ganz alleine nutzen. Wenn wir da waren, hat sich auch niemand mit hineingetraut.

Aufenthalt am Strand, am und im Wasser.