Jens' Leben mit MPS

Jens' Geschichte

Ankunft auf dieser Welt

Jens hat am 21.8.87 am frühen Nachmittag im Dresdner Krankenhaus Friedrichstadt das Licht der Welt erblickt, ein strammer, gesunder Junge (3200g, 48cm) .... alles dran hat die Hebamme gesagt.

Was dann passierte

Soweit, so gut. Was damals keiner ahnen konnte: Jens kam mit einer  Mukopolysaccharidose Typ III Sanfilippo, einem Gendefekt zur Welt, der sich aber erst später bemerkbar machte und noch viel später erst seinen Namen erhielt.. 

Kaum zu hause, musste ich feststellen, dass Jens  beiderseits einen Leistenbruch hatte. Der Doc meinte, dass sei nicht so schlimm, komme besonders bei Jungen öfter vor, mit einer OP sollten wir aber das erste Vierteljahr abwarten, da dann das OP-Risiko kleiner wäre. Aber Jens sollte möglichst nicht schreien. So haben wir das erste Vierteljahr mehr schlecht als recht verbracht. Jens hat getrunken.... und dann meist postwendend alles wieder in hohem Bogen ausgespuckt, war unruhig und quengelig, sollte ja aber nicht schreien. Am besten war es, wenn wir mit dem Kinderwagen  unterwegs waren (aber bitte nicht stehenbleiben).

Die OP war dann schnell überstanden und von dem Tag an hatte er nur noch Hunger und entwickelte sich prächtig. Alles schien normal.

Er fing ganz normal an Mama, Papa, Auto usw. zu plappern..... und dann kam plötzlich nichts mehr dazu.

Außerdem schien er zwei linke Füße zu haben. Nachdem er ganz normal und zeitgerecht laufen gelernt hatte, fiel uns auf. dass er  über jede Kante stolperte und jede Treppe musste er runterfallen. Und wurde damit immer unsicherer beim Laufen und Treppensteigen.

Das Ergebnis waren neben den normalen Hautabschürfungen nacheinander 3 Platzwunden am Hinterkopf und nach einem Treppensturz mit einer Landung mit dem Kopf zuerst eine Gehirnerschütterung. 

Der Weg von Pontius nach Pilatus

Ich bin mit ihm von Arzt zu Beratungsstelle, von Beratungsstelle zum Arzt. Das wird schon noch... Spätzünder..... Jungs brauchen etwas länger....haben alle gesagt. Ich war der Verzweiflung nahe... ich hatte doch schon ein Kind, wusste also recht genau, dass das so nicht normal war, auch wenn jedes Kind anders ist. Zu unserem Unglück fiel das alles in die Wendezeit. Keiner war so richtig zuständig... die einen waren in Auflösung, die anderen waren noch nicht arbeitsfähig. So kam es, dass wir durch Vermittlung meiner Schwester zuerst im SPZ (Sozial-Pädiatrisches Zentrum) in Schwerin landeten. So richtig konnte man uns dort aber auch nicht helfen. Aber man gab uns die Adresse von einem Doc in Dresden, der hier an der Einrichtung eines SPZ arbeiten würde....

 Ein sicher gutgemeinter Rat einer Psychologin!!!! aus dieser Zeit klingt mir heute noch im Ohr: Kaufen Sie ihrem Kind eine Trommel, dann wird es schon sprechen lernen. Schade, dass einem in dieser Situation die passende Antwort immer nicht einfällt.

 Als das SPZ dann endlich arbeitsfähig war, wurden viele, viele Untersuchungen gemacht.... immer wieder ohne Ergebnis. Diese Entwicklungsverzögerung konnte viele Ursachen haben.... sogar ein banaler Schnupfen in der Schwangerschaft könne so was auslösen. Wer erinnert sich schon nach 4-5 Jahren noch, ob er (sie) in der Schwangerschaft einen Schnupfen hatte.

Dann fiel dem Doc ein, uns doch mal zum Genetiker zu schicken. Da wurde als erstes fotografiert, Blut und Urin mehrfach untersucht, immer wieder ohne Ergebnis.... bis die Ärztin eines Tages sagte: da, im Urin.... da könnte was sein. Also noch mal Urin untersuchen.... nichts...... Sammelurin untersuchen..... na ja, da könnte was sein...... noch mal Sammelurin untersuchen..... da ist was.... Aber so ganz genau könnte man es erst sagen, wenn man eine kleine Hautprobe untersuchen würde. Zum Glück wusste ich vorher nicht, wie diese Hautprobe entnommen wird. Nach örtlicher Betäubung mit einem Pflaster wird diese einfach "ausgestanzt". Mein Kind tat mir in diesem Moment unendlich leid. Das Ergebnis der Untersuchung kam ein halbes Jahr später: Mukopolysaccharidose Typ III Sanfilippo. Nach ein paar Erläuterungen zur Vererbung des Gendefektes wurde ich mit dem schriftlichen Befund in der Hand nach Hause geschickt. Mein Mann und ich sollten noch mal zu einer Blutuntersuchung kommen.

Mehr hat die Ärztin nicht gesagt....

Vielleicht  wollte die Ärztin uns ja nach den Blutuntersuchungen mehr zu dieser Krankheit sagen..... 

Ich bin nie wieder dort gewesen. Wir waren zu dieser Zeit mitten im Umzug, so dass wir das mit dem Wiederkommen ein wenig aufgeschoben haben. Zunächst dachte ich an nichts schlimmes, da die Ärztin ja nichts gesagt hatte. Vielleicht hatte ich auch Angst vor der Wahrheit, wer weiß das schon....

Und dann war ich irgendwann neugierig, was das denn wohl für eine Krankheit ist und habe den Doc angeschrieben, der in Hamburg die Diagnose gestellt hatte, den Befund hatte ich ja mitbekommen (Internet steckte leider noch in den Kinderschuhen). 2 Tage später hatte ich Nachricht und bekam die Adresse der MPS-Gesellschaft für weitergehende Informationen. Hab mich dann auch dorthin gewandt....

Da war Jens fast 12, ein lebhafter Junge. Körperlich absolut fit, nur  motorisch ein wenig ungeschickt und seine Sprache war sehr eigenwillig, nur wenige Worte, einige eigene Wortschöpfungen, Gesten, Augensprache.

8 lange Jahre hatte es gedauert, bis die Ärzte für unser Problem einen Namen gefunden hatten.

Das tiefe schwarze Loch

Wie ich die nächsten Wochen überstanden habe, weiß ich bis heute nicht. Ich bin erst mal in ein tiefes schwarzes Loch gefallen, hab nur begriffen: unheilbar....todkrank.... Lebenserwartung im Schnitt 12-15 Jahre. Mein Junge war gerade 12!!! ???!!!

 Die ersten Tage und Nächte habe ich nur geheult, wenn es keiner gesehen hat. An Schlaf war nicht wirklich zu denken. Arbeiten war eine Ablenkung, lief aber eher mechanisch, irgendwie hatte auch kaum jemand den Mut, mich anzusprechen.

Aber irgendwann habe ich festgestellt, dass es Jens schlecht ging, weil es mir schlecht ging. Also habe ich mich zusammengerissen und versucht, wieder zu einem "normalen" Leben zu finden. Dieses Leben hatte aber nichts mehr mit dem zu tun, wie es vorher war.

Gefühle

Nun leben wir schon seit 1999 mit dem Wissen um diese Krankheit. Sie gehört tagtäglich zu unserem Leben.

 Ich werde oft gefragt, woher ich die Kraft nehme, wie ich das alles schaffe, ob ich mich auf den Tod meines Kindes vorbereite oder ihn einfach verdränge....

Die Krankheit hat mein gesamtes Leben verändert. Vieles, was mir früher wichtig war, ist unwichtig geworden. Das Leben muss nicht mehr bis ins kleinste verplant werden. Arbeit war Gelderwerb zum Leben. Karriere war nicht mehr wichtig. 

Der erste Gedanke morgens beim Aufwachen und der letzte vor dem Einschlafen ist: Jens

Wichtig ist, dass es Jens gut geht. Sein Lachen ist Kraftquell für mich.

Trotzdem ist es oft schwierig.

Viele Dinge sind für Jens zu regeln:  Schule- Ferienbetreuung- Pflegehilfsmittel- Kur- Betreuung (Vormundschaft) -Unterbringung nach der Schulzeit usw. usw.

Bei fast jeder Dienstreise war eine Unterbringung zu organisieren.

Jede Planung beginnt mit: Jens!!!!

Er muss immer gut und sicher untergebracht sein.

Es gibt auch heute solche und solche Zeiten. Ganz schlimm sind immer November/Dezember. In dieser „grauen“ Zeit kommen immer wieder dunkle Gedanken und ich werde ein wenig depressiv.

Auch heute noch ist mir manchmal zum heulen.... das lasse ich aber niemanden sehen.

Meinen Kummer konnte ich lange mit Arbeit verdrängen. Zum Glück habe ich einen extrem kurzen Arbeitsweg (nur 10-15 Minuten mit dem Auto) und einen verständnisvollen Chef. Sonst wäre das sicherlich nicht möglich gewesen. Ich konnte kommen und gehen, so wie es notwendig war. Wichtig ear nur, dass die Arbeit zuverlässig erledigt wurde. Und es war kein Job zum Ausruhen. Da ich aber auch nicht jünger werde und der Pflegeaufwand bei Jens immer mehr zunimmt, bin ich wohl eine zeitlang weit über meine Leistungsgrenze gegangen, wollte zunächst weiter Vollzeit aber teilweise zu hause arbeiten, was wegen der hohen Kosten irgendwie nicht gehen wollte. Ich habe mich dann entschieden, beruflich kürzer zu treten und nur noch Teilzeit von zunächst unter 30 Stunden die Woche und später dann 20 Stunden die Woche zu arbeiten. Diese Entscheidung habe ich keine Minute bereut. Die Lohneinbußen wurden eine Zeit lang durch die endlich wieder vorhandenen Freiräume mehr als wettgemacht. Geld ist nicht alles im Leben. Ein schöner Nebeneffekt war, dass nunmehr die Pflegekasse für mich noch zusätzlich Rentenbeiträge abführen musste.

 Klar macht man sich Gedanken über den Tod.... aber das Leben lässt einem zum Glück wenig Zeit dazu. Ich hoffe, dass es Jens noch möglichst lange so gut geht. Wie es dann weitergeht: kommt Zeit kommt Rat....

Ganz genaue Vorstellungen habe ich zu seinem Ende: Wenn es absehbar ist, werde ich den Hospizdienst in Anspruch nehmen, entweder ambulant oder stationär, abhängig von den Möglichkeiten.

Es wird ein stilles Abschiednehmen werden, ohne Redner, was sollte der auch berichten? Dass Jens keine Chance hatte zu einem normalen Leben?

Kinderbetreuung und Schule

Mit viel Glück konnte ich Jens mit einem Jahr in die Kinderkrippe geben. Er hat sich da offensichtlich sehr wohl gefühlt. Er war ein aufgeweckter Junge und zum Leidwesen seiner Erzieherinnen so gut wie nie krank.

Wohl deswegen wurde ich gelegentlich beim Abholen mit den Worten empfangen: Der Jens hat....z.B. Durchfall.... ein Blick auf den Speiseplan und für mich stand fest, dass daran nur das Mittagessen Schuld gewesen sein konnte. Es hatte Bratwurst mit Sauerkraut gegeben.... welches 2-jährige Kind verträgt das schon?

2 Jahre hat er einen normalen Kindergarten besucht. Auch mit dieser Einrichtung hatten wir viel Glück. Als Eisenbahner wurde mir ein Platz in einem Kindergarten auf der Grumbacher Straße zugewiesen (war wohl ein Betriebskindergarten der Reichsbahn - bin mir aber nicht mehr so ganz sicher). Weil es ein altes Gebäude mit sehr kleinen Räumen war, waren auch wenig Kinder in einer Gruppe. Aber die Entwicklungsrückstände wurden immer größer und die Verzögerung in der Sprachentwicklung immer deutlicher. Neue Worte kamen kaum hinzu. An- und Ausziehen, Malen – die motorischen Probleme wurden immer gravierender, so dass uns die Kindergärtnerin empfohlen hat, uns doch mal einen  Förderkindergarten anzusehen.

Wir haben dann gewechselt. Die Gruppen waren noch kleiner und die Förderung noch besser. Aber es ging nur langsam voran. Dann kam die Zeit der Einschulung auf uns zu. Nach Beratung mit der Kindergärtnerin habe ich Jens erst mal ein Jahr zurückstellen lassen und eine Kur beantragt. Wir waren dann Februar/März 1993 auch 6 Wochen in Schöneck, haben uns beide prächtig erholt, aber entwicklungsmäßig hat es nichts gebracht.

Auf Anraten der Kindergärtnerin wurde Jens dann trotz meiner Bedenken im September 1994 in einer Lernbehindertenschule eingeschult. Die Klassenlehrerin hat sich sehr bemüht. Wir haben jeden Tag geübt. Aber schnell wurde klar, dass Jens den Anforderungen dieser Schule nicht gewachsen war. Er konnte ja immer noch nicht richtig sprechen. Und was man nicht sprechen kann, kann man auch nicht schreiben. Mit Zahlen umgehen klappte ganz gut bis zur 5 mit Einschränkungen bis zur  6. Aber zu Buchstaben fehlte ihm jede Beziehung. Er konnte zwar Spuren recht gut nachziehen, aber etwas von einer Vorlage auf einem separaten Blatt nachzeichnen war unmöglich. Auch beim Lesen war natürlich kein Erfolg zu erzielen.

In dieser Zeit fingen die Schlafprobleme an. Jens schlief abends nicht ein.... was habe ich nicht alles ausprobiert: Geschichte vorlesen, Kassette hören lassen, Gute Nacht und Licht aus, mit hinlegen.... es hat alles nicht geholfen. Jens schlief selten vor 2:00 Uhr ein und ich damit auch nicht, wir mussten aber früh wieder aufstehen. Arbeitsbeginn war bei mir 7:00. Meist ist Jens mir auf dem kurzen Weg zur Schule im Auto eingeschlafen und ich musste ihn wieder wecken. Das tat mir so leid.

Da ich es nicht besser wusste, habe ich gedacht, er ist mit der Schule überfordert, und mir Vorwürfe gemacht. Ich habe wirklich alles probiert. Aber selbst Schlaftabletten und vom Arzt verordnetes Diazepan halfen nicht. Die Wirkung war sogar entgegengesetzt (paradox), d.h. die Mittel wirkten nicht beruhigend sondern aufputschend.

Nach der ersten Klasse haben wir dann im September 1995 auf eine Schule für geistig Behinderte, die Astrid-Lindgren-Schule, gewechselt. Dort ging es ihm besser. Mit viel Konsequenz hat es die Erzieherin unter anderem geschafft, dass er allein Knöpfe zumachen konnte. Nur im Stehen pullern, wie ein richtiger Junge wollte er nie. Er machte insgesamt mühsam  Fortschritte. Was andere Kinder im Handumdrehen lernten, konnte er erst nach 100 oder 1000 Wiederholungen oder auch gar nicht.

Die typischen Verhaltensweisen eines Sanfilippo-Kindes – permanente Unruhe, Entwicklungsrückschritte, große Schlafprobleme - zeigte er zu dieser Zeit nicht. Er konnte selbstständig Puzzle bis zu 200 Teilen legen, spielte stundenlang mit seinen Matchbox-Autos, konnte ohne Stützräder Fahrrad fahren, allerdings nur auf dem Spielplatz, da er manchmal vergaß, wie man bremst.

Leider war die Schule mit der dann doch zunehmenden Unruhe und Unberechenbarkeit  überfordert. Für Jens wurde die Klassenstärke zunehmend zu groß und der Betreuungsschlüssel zu gering. Die bei ihm notwendige faktische 1:1 Betreuung konnte die Schule nicht durchgehend gewährleisten.Die Möglichkeit von Schulbegleitern gab es noch nicht.

Jens reagierte auf diese  ungünstigen Bedingungen mit zunehmender Lethargie und Starre und besonders mit zunehmender Aggressivität,, so dass wir uns am Übergang von der Oberstufe zur Werkstufe (also im Alter von fast 16 Jahren) blitzartig 2003 zu einem nochmaligen Schulwechsel entschlossen. Innerhalb von 14 Tagen war alles geregelt.

Jens besuchte dann die Schule der Diakonie für Geistig Behinderte auf dem Hennersdorfer Weg und ist dort auf Grund der für ihn wesentlich besseren Bedingungen wieder richtig aufgelebt.

Diese Schule hat einen sehr guten Ruf unter den Eltern behinderter Kinder und ist bekannt dafür, dass dort jedes Kind, egal mit welchen Behinderungen entsprechend seiner besonderen Möglichkeiten gefördert und gefordert wird.

Anfangs hatte die Schule allerdings auch erhebliche Probleme, Jens zu bändigen. Aber Dank des Engagements des Personals fühlte sich Jens dort pudelwohl und strahlte noch lange übers ganze Gesicht, wenn wir an die Schule kamen. Inzwischen ist viel Zeit vergangen, das Personal hat gewechselt und die Schule ist auch in ein anderes Gebäude umgezogen. Damit ist der Bezug zur Schule verloren gegangen.

Ende der Schulzeit?

Zu Beginn des Schuljahres 2005/2006 wurden wir unterrichtet, dass es für Jens das letzte Schuljahr sein wird, da er 18 ist und damit die Schulpflicht erfüllt ist. Dank der Wirren der Nachwendezeit waren zum Glück über die Rückstellung zum Schulbeginn keine Unterlagen vorhanden, so dass Jens nun doch noch ein weiteres Jahr in der Schule bleiben konnte..

Für die Zeit nach den Schulzeit mussten wir zunächst einen Antrag auf einen Platz in einer Behindertenwerkstatt beim Arbeitamt stellen. Nach Aktenlage wurde festgestellt, dass Jens nicht "arbeitsfähig" ist. Damit bleibt ihm in Dresden das Eingangsverfahren in der Werkstatt erspart und ich  konnte sofort einen Antrag auf einen Platz im Förderbereich der Werkstatt beim Kommunalen Sozialverband Sachsen stellen. Diese Plätze sind mehr als rar, deswegen hatte ich bereits 2005 bei den beiden großen Förderbereichen der Lebenshilfe und der Diakonie einen Antrag auf Aufnahme gestellt und er stand dort bereits auf der Warteliste. Trotzdem hatten wir keine Chance auf einen Platz ab September 2007. Daher war ich froh, dass ein neuer Förder- und Betreuungsbereich bei der städtischen Cultus GmbH entstehen sollte mit Fertigstellungstermin vsl. Mai 2007 . Er sollte dort auch einen Platz bekommen. Ende März 2007 kam dann die Hiobsbotschaft, dass durch Probleme bei der Sanierung des Gebäudes mit der Fertigstellung erst im Frühjahr 2008 zu rechnen sei. Warum um alles in der Welt kommen solche Schreiben immer zum Wochenende? Ich habe das ganze Wochenende gegrübelt, welche Möglichkeiten ich habe und mit wem ich jetzt in welcher Reihenfolge telefonieren muss.

Nach der Schule

Nach vielem Hin- und Her gab es dann ab September 2007 zunächst eine Interimslösung innerhalb eines anderen Objektes der Cultus GmbH mit einer Gruppe.  Im Februar 2008 fand dann der große Umzug in die Räume des FBB  in Altleuben statt. Nach anfänglichen Problemen und häufigem Personalwechsel gehört Jens dort inzwischen zu den Ureinwohnern und er kommt dort gut zurecht. Natürlich gibt es immer mal wieder Probleme, aber das ist wohl normal.

Da es anfangs große Probleme mit dem Fahrdienstund auch in der Einrichtung mit der Betreuung große Probleme gab, wollte ich in eine näher gelegene Einrichtung wechseln. Dies ist mir leider nicht geglückt, da die Plätze sehr rar sind. Inzwischen ist es aber ok.

Auch Ferien/Urlaub müssen sein

Auch geistig Behinderte haben Ferien.  In dieser Zeit werden sie bei uns durch fremde Träger in der Schule betreut.

In der Astrid-Lindgren-Schule wurde eine Ferienbetreuung durch die Lebenshilfe und auf dem Hennersdorfer Weg durch den Verein für Körper- u Mehrfachbehinderte angeboten, leider in den Sommerferien nur für 3 Wochen, so dass 3 Wochen lang keine Betreuung möglich ist. Bis ca. 14 Jahre ist Jens mit uns in dieser Zeit in den Wanderurlaub gefahren. das war immer sehr anstrengend, da ja das gesamte Urlaubsprogramm auf ihn abgestimmt werden musste. Zunehmend wurde es jedoch schwieriger ihn bei den Bergtouren entsprechend zu sichern.

Seitdem fährt Jens im Sommer 2 Wochen in ein Ferienlager, welches die Lebenshilfe organisiert und ich nutze die Zeit, um mich von ihm zu erholen.

Auch jetzt im FBB hat Jens 30 Tage Urlaub, an denen er sich erholen darf. Davon fährt er im Sommer 2 Wochen und im Herbst eine Woche in eine Ferienfreizeit der Lebenshilfe. Zusätzlich ist er noch ein Wochenende im Advent mit der Lebenshilfe unterwegs. Die Teilnahme am Jahres-Treffen der MPS-Gesellschaft ist auch ein fester Termin in der Jahresplanung. Seit 2008 versuchen wir dann immer noch ein paar Tage in einem Kinderhospiz zu verbringen. Diese Aufenthalte sind für uns beide Erholung pur.

Von nun an geht’s bergab

Irgendwann mit ca. 14 Jahren begann Jens wieder in die Hosen zu machen. Schimpfen und gutes Zureden und häufige Toilettengänge konnten daran nichts ändern. Es „passierte“ immer öfter, so dass ich ihm schweren Herzens wieder Windeln anlegen musste. 

Gleichzeitig nahm sein Sprachvermögen langsam, fast unbemerkt ab. Die Sprache wurde undeutlicher und der Wortschatz immer weniger. 

Nun ging es auch bei ihm langsam wieder abwärts.

So nach und nach wurde er unruhiger, war kaum noch mit irgend etwas zu beschäftigen. Er konnte keine Minute mehr unbeaufsichtigt bleiben. Irgendwie machte sich wohl auch die Pubertät bemerkbar.

Es gab immer wieder Phasen, wo 4 bis 5 Tage hintereinander weder nachts noch am Tag an Schlaf zu denken war. Und dann diese Unruhe und Unzufriedenheit. An allem musste gezogen und gezerrt werden, dabei sind unter anderem 2 Videorecorder zu Bruch gegangen, Gardinen einschließlich Gardinenstange haben wir vorsorglich entfernt und den einfachen Fenstergriff gegen einen abschließbaren ausgetauscht. Für den Videorecorder wurde ein abschließbarer Schrank angeschafft. Alle Kabel wurden in Kabelkanäle verlegt. Alles musste in hohem Bogen auf den Boden geworfen werden.....Schlagen und Treten hatten wir dann auch noch....Diverse Medikamente (starke Neuroleptika!) wirkten oft paradox (entgegengesetzt), so dass wir sie nur kurzzeitig testeten.

Mit ca. 16 Jahren war Jens aber eher freudig, überschwänglich unruhig, suchte den Körperkontakt, plapperte den ganzen Tag lustig aber leider in voller Lautstärke (aber unverständlich in seiner eigenen Sprache) vor sich hin. Auch die Aggressivität war wie weggeblasen. Wenn wir am WE ( in der Woche besuchte er noch die G-Schule und wurde dort entsprechend gefordert) täglich 2-3 Stunden spazieren gingen war er den Rest des Tages einigermaßen "ruhig".

Mit ca. 17 Jahren bekam er wegen der dramatischen Unruhe Dipiperon. Verschrieben war eine Dosis von 3x 1 Tablette. Das war jedoch viel zu viel. Wir haben ausgetestet und bei 2x 1/2 Tablette waren wir überrascht... Jens spielte wieder längere Zeit und war viel umgänglicher und nicht sehr unruhig. Leider machen die Tabletten aber auch sehr müde. Am Wochenende schlief Jens regelmäßig bis Mittag und wollte trotzdem gegen 21:30 ins Bett.

Im Sommer 2006 mit ca. 19 Jahren kam es dann zum großen Crash. Die Tabletten wirkten plötzlich entgegengesetzt und Jens war extrem unruhig, konnte keine Minute mehr sitzen bleiben, auch zum Essen nicht und bekam regelrechte Panikattacken. Nach Absetzen des Dipiperon ging es dann schnell wieder besser. Aber Jens wurde von Tag zu Tag aggressiver und bei seiner Kraft ging es so nicht weiter. Er war dadurch kaum zu bändigen. So bekam er dann Risperdal. Verschrieben war eine Dosis von 1x 1 Tablette (0,5 mg). Aus der Erfahrung heraus begannen wir erstmal mit der halben Dosis. und Jens schaute wieder Mickymausbücher an, spielt längere Zeit und war viel umgänglicher, nicht mehr aggressiv lachte und plapperte die ganze Zeit und schlief auch nicht mehr ganz so viel, wobei aber die Nachtruhe gegen 21:30 begann und am Wochenende kaum vor 10:00 beendet war.

Inzwischen war aus dem Kind fast unbemerkt ein junger Mann geworden. Nachdem das Längenwachstum abgeschlossen war wuchs Jens etwas in die Breite. Schon auf Grund des größeren Körpergewichtes mussten wir die Medikamentendosis erhöhen. Der Bedarf ist außerdem auch noch schwankend, liegt aber meistens bei 1,5 mg pro Tag, konnte aber in Unruhe- und aggressiven Phasen bis auf 4-5 mg pro Tag steigen. Da ich nicht jedes Mal den Arzt erreichen konnte, habe ich mit ihm darüber gesprochen und ich darf in Eigenverantwortung die Dosis nach Bedarf variieren, kann ihn aber telefonisch konsultieren, wenn ich mir unsicher bin.

Mit 21 war auch Jens zunehmend gezeichnet von dieser Krankheit. Die Sprache war komplett abhanden gekommen, aber er lautierte und kommunizierte non-verbal, das Sprachverständnis war noch besser, aber nur schwer einzuschätzen. Immer wieder verblüffte er uns mit seinen passenden Äußerungen aus dem scheinbaren Nichts heraus. Er lief immer noch, allerdings  genügte nun eine Stunde.

Im Herbst 2009 hatte Jens einen heftigen Krankheitsschub. Erst wurde er von Tag zu Tag unruhiger, aggressiver und lauter, war auch mit Medikamenten nicht zu "beruhigen". Bis sich die gesamte Spannung im zweiten epileptischen Anfall entlud. Danach war er wie ausgewechselt, ruhig, völlig apathisch, still und wollte oder konnte nicht mehr schlucken und das Laufen war nur mühsam schleppend. So schnell wie irgend möglich haben wir zunächst die Neuroleptika ausgeschlichen. Mit viel Geduld haben wir es geschafft, das Jens wieder läuft und auch Essen und Trinken war wieder akzeptabel. Er hatte stark abgenommen und der gesundheitliche Abbau war deutlich, aber insgesamt ging es ihm wieder gut. Eine Besserung konnte auch noch während der Therapiewoche in Hohenroda und dann sehr deutlich während der Kur in Kölpinsee erreicht werden.

Inzwischen ist Jens 27, einen weiteren epileptischen Anfall hatte er zum Glück nicht. Da die KK plötzlich (wieder einmal) der Meinung war, dass bei Jens durch eine Kur kein Therapieerfolg mehr zu erwarten sei (er fährt ja jetzt in ein Hospiz) mussten wir vor dem Sozialgericht unseren Anspruch auf eine Kur einklagen. Dieses Verfahren dauerte leider etwa 2 1/2 Jahre. Der deutlich sichtbare körperliche Abbbau konnte durch die jährliche Teilnahme an der Therapiewoche in Hohenroda abgemildert werden und die Kur im Frühjahr 20014 brachte eine deutliche Verbesserung.  Jens' Laufleistung hatte sich um etwa die 4-fache Strecke bei doppelter Zeit gesteigert. Wenn das kein Kurerfolg ist.

Und: sein Lachen ist immer noch da.

Unser „Kampf“ mit Behörden, Ämtern und der Kranken- und Pflegekasse

Ich muss vorausschicken, dass ich mit Ämtern und Behörden bisher wenig Probleme hatte.

Wir haben problemlos vom Amt für Familie und Soziales einen Schwerbehindertenausweis bekommen. Allerdings wurde zunächst nur ein Behinderungsgrad von 80% bewilligt. Auf Anraten unseres Arztes habe ich dann sofort einen Behinderungsgrad von 100% beantragt. Die dazu erforderlichen Anträge habe ich persönlich bei der Mitarbeiterin im Amt abgeholt.

Mit diesen 100% ist hier in Sachsen bis zum 18. Lebensjahr ein „Nachteilsausgleich“ i.H. von jetzt 77 Euro verbunden. Dieser wird allerdings erst mit Antragstellung gezahlt. Diesen Antrag hat mir aber die Kollegin nicht mit ausgehändigt.

Nach ca. 3 Monaten Prüffrist wurde uns anhand derselben ärztlichen Gutachten wie vorher der Behinderungsgrad von 100% bewilligt. Jetzt kam der Antrag für den Nachteilsausgleich mit. Ich habe mich massiv beim Amt beschwert und den Nachteilsausgleich auch für die 3 Monate beantragt, die für die Prüfung der Erhöhung des Behinderungsgrades  vergangen waren. Und ich habe die Bewilligung so bekommen!!!!!!!!!

Es lohnt sich also auch bei Behörden zu feilschen.

 Auch mit der Bewilligung der Pflegestufe hatten wir keine Probleme. Zunächst wurde die Stufe 2 bewilligt, was zu der Zeit auch ok war. 2003 haben wir im ersten Anlauf die Pflegestufe 3 bewilligt bekommen (zu dieser Zeit war Jens auch nachts sehr unruhig und ist oft nachts spazierengegangen). Im Juli 2008 war dann wieder eine Begutachtung fällig. Die Gutachterin begrüßte uns gleich mit den Worten: Ich will euch nichts wegnehmen..... Von der Begutachtung 2013 haben wir nichts mitbekommen, die wurde gleich vom Schreibtisch aus gemacht, ganz in unserem Sinne.......

Nur bei den Kuranträgen macht die Krankenkasse immer wieder Ärger.

Die erste Kur hatten wir Februar/März 1993 in Schöneck. Da lief alles problemlos.

Die zweite Kur hatten wir im Mai 2001 in Kölpinsee/Usedom. Da lief auch alles problemlos.

Um die Lebensqualität der MPS-Kinder möglichst lange zu erhalten sollen sie eigentlich möglichst jedes Jahr zur Kur fahren.

Also haben wir für Mai 2002 die dritte Kur beantragt. Jetzt kam prompt die Ablehnung. Jens hätte kein Therapiepotenzial. Auch der Widerspruch wurde mit gleicher Begründung abgelehnt. Gleichzeitig sollten wir aber die örtlichen Therapieangebote noch verstärkt nutzen. Um gegen die Ablehnung eines Widerspruchs weiter vorzugehen, muss man Klage beim Sozialgericht einreichen. Das habe ich auch gemacht. D.h. ich bin Mitglied im VdK geworden und habe den beauftragt, das für mich zu tun. Das fand die Krankenkasse überhaupt nicht lustig. Nach einigem Hin –und – Her wurde plötzlich die Kur doch genehmigt und wir sind im September 2003 wieder zur Kur nach Kölpinsee/Usedom gefahren.

Für Mai 2005 haben wir dann wieder eine Kur beantragt. Diesmal kam prompt zunächst wieder die Ablehnung mit dem Hinweis, dass es für die vorzeitige Wiederholung keine ausreichenden medizinischen Gründe gäbe. Nach Rücksprache mit unserem behandelnden Arzt ging ich wieder in Widerspruch. Und oh Wunder..... die Kur wurde genehmigt und am 27.April 2005 ging es wieder nach Kölpinsee/Usedom.

Die nächste Kur  wurde für Mai 2006 beantragt. Leider hat unser Arzt sehr lange zum Ausfüllen der Anträge, besonders für den nunmehr vorgeschalteten Mustervordruck 60 (ein Antrag, ob man überhaupt einen Antrag auf Rehaleistungen stellen darf, bzw. wohin man den stellen darf) benötigt, so dass uns die Zeit für einen evl. Widerspruch gefehlt hätte. Aber -oh Wunder- der Antrag wurde problemlos bewilligt, wohl, weil , diesmal die Knappschaft, also der Rententräger, als Kostenträger zuständig war, wohl durch die Volljährigkeit von Jens.

Für 2007 wurde wieder eine Kur beantragt. Ab Mitte Mai sollte es wieder nach Usedom gehen. Da ich nach reichlich 5 Wochen immer noch keinen Bescheid hatte, habe ich mich erdreistet, unter Hinweis auf SGB IX § 14 und 15 nachzufragen. Statt einer Antwort hatte ich am nächsten Tag die Ablehnung der Kur im Briefkasten mit der 0-8-15- Begründung, dass nach Aktenlage keine positive Reha-Prognose gestellt werden könne. Ich solle mit meinem Arzt alternative ambulante Behandlungsmöglichkeiten besprechen. Am nächsten Tag war der Widerspruch und auch eine Stellungnahme unseres behandelnden Arztes unterwegs. 

Genau an dem Tag, an dem wir eigentlich zur Kur fahren wollten, kam nun doch die Genehmigung. Ein Schelm der Böses dabei denkt. Der Platz war natürlich weg. Nun fahren wir am 12.September.

Für die Kur im Mai 2009 ist bereits im Oktober 2008 das Antragsverfahren wieder angeschoben. Diesmal verlangte die KK, dass der Antrag beim Rententräger zu stellen ist. Ich habe ihnen natürlich diesen Wunsch erfüllt.... Anfang Februar hatten wir einen Routinetermin im SPZ und ich konnte endlich auch den ausgefüllten Kurantrag mitnehmen. Mitte März habe ich dann beim Rententräger mal freundlich angefragt, wie weit denn unser Kurantrag ist. Mündlich wurde mir mitgeteilt, dass unser Antrag genehmigt wird. Ich war soooo froh. Ende März war dann die schriftliche Genehmigung auch da.

2010 wollten wir natürlich im Mai/Juni wieder zur Kur fahren. Leider hat es diesmal wieder beim Doc ewig mit dem Antrag gedauert, so dass ich den Antrag erst Mitte März beim Rententräger stellen konnte. Diesmal fühlten diese sich leider nicht zuständig und leiteten den Antrag an die KK weiter. Eine vorsichtige telefonische Nachfrage Anfang Mai ergab, dass unser Antrag (wieder mal) abgelehnt wird. Natürlich habe ich gleich einen neuen Termin in der Kurklinik vorreserviert. Da wir zufällig gerade einen Routinetermin beim SPZ hatten konnte ich direkt mit dem Doc das weiteren Vorgehen absprechen und ich bin am 10.5. in Widerspruch gegangen. Ende Juni habe ich dann mal wieder vorsichtig nach dem Bearbeitungsstand gefragt. Diesmal war die Bearbeiterin etwas angesäuert und teilte mir mit, dass sie keine Abhilfe schaffen könnte und der Widerspruch zur zentralen Widerspruchsstelle gegeben würde. Nach anfänglicher Wut und Hilflosigkeit wegen dieser Verzögerungstaktik habe ich dann an den Vorstand der KK geschrieben. Nach nur 4 Tagen hatte ich schon eine erste Antwort: Man würde sich kümmern, wenn die Unterlagen da sind. Nach 2 Wochen bereits wurde mir mitgeteilt, dass unsere Kur natürlich genehmigt wird. Der schriftliche Bescheid kam dann auch, allerdings nur eine Bewilligung für 3 Wochen.

2011 wurde unser Antrag dann erneut abgelehnt. Diesmal half auch kein Widerspruch.  Nach Aktenlage würden keine dringenden medizinischen Gründe für eine vorzeitige Leistungserbringung vorliegen und es wäre keine positive Rehabilitationsprognose erkennbar. Mit Hilfe des VdK haben wir dann Klage beim Sozialgericht eingereicht, mit dem Wissen, das Jens in jedem Fall der Verlierer ist. Aus den Nachfragen des VdK lässt sich vermuten, dass man Jens wegen der Aufenthalte in der Sternenbrücke keine Kur mehr genehmigen wollte. Nach 2 1/2 Jahren wurde endlich der MDK mit zur Begutachtung herangezogen. Obwohl dieses Gutachten nur nach Aktenlage erstellt wurde, war es sehr zutreffend und in unserem Sinne. Kurz danach bekamen wir - oh Wunder - im November 2013 die Genehmigung für eine stationäre Reha in Kölpinsee. Damit gibt es leider wieder kein Urteil, dass uns und anderen in der Zukunft helfen könnte.

Da eine Kur für Jens in den Wintermonaten nicht so angenehm ist, haben wir sie so weit wie möglich hinausgezögert und sie Anfang Mai 2014 angetreten. Natürlich werden wir auch für 2015 wieder eine Kur beantragen in der Hoffnung, dass das Verfahren am Sozialgericht nicht ganz umsonst war.

 Bisher hatten wir mit der Kranken-und Pflegekasse bezüglich der Versorgung mit Therapien und Pflegehilfsmitteln keine Probleme.

Die Versorgung mit Windeln klappt reibungslos. Anfangs hatte ich mir einen größeren örtlichen Versorger gesucht,der Windeln, Feuchttücher usw. nach Absprache frei Haus lieferte und  ich mich um nichts kümmern musste.

Anfang 2011 durften diese mich dann plötzlich nicht mehr beliefern. Auf Anfrage bei der KK wurden mir dann 2 Anbieter und die Apotheken benannt, die uns beliefern dürften. Nach kurzer Überlegung bin ich zur nächstgelegenen Apotheke gegangen und habe dort nachgefragt, was denn möglich wäre. Naja, zu den Molicare-Windeln, die wir bis dahin bezogen hatten, hätten wir monatlich einen nicht unerheblichen Betrag zuzahlen müssen. Also haben wir um Proben anderer Anbieter geben, die zuzahlungsfrei zu haben waren und sind da auch fündig geworden. Nun rufe ich 2-3 Tage vorher in der Apotheke an und hole die monatliche Ration Windeln in der Apotheke ab.  

Fazit: Billiger ist es für die KK nicht geworden, ich hatte nur (mal wieder) die Lauferei.

Die Kosten für die Physiotherapie und Ergotherapie wurden bisher anstandslos übernommen.  2008 - 2013 hatte Jens auch Physiotherapie im Bewegungsbad, was ihm besonders gut getan hat. Leider gibt es diese Möglichkeit derzeit nicht mehr, da ich kein Bewegungsbad finde, wo Jens ins Wasser gelangen kann. Treppensteigen ist leider nicht mehr möglich..

Pflegehilfsmittel brauchten wir ja bisher noch nicht viel.

Die Versorgung mit einer Spezialbadehose war problemlos.

Jens war mit seinen 18 Jahren groß und kräftig und entsprechend schwer. Zu den Mahlzeiten lässt er sich weit ab vom Tisch auf den Stuhl fallen und wartet dann, dass wir ihn an den Tisch ranschieben. Das macht kein Stuhl und kein Teppich lange mit. Deswegen haben wir einen Arbeitsstuhl mit Rollen und Bremse beantragt.

Antragstellung war August 2005. Die Bewilligung kam erst nach "Androhung" §15 SGB IX.  Anfang April 2006 wurde der "Wunder"stuhl endlich ausgeliefert. Genau das, was ich wollte! Jens sitzt darin gerade und ordentlich am Tisch und kann sich nicht immer alleine zurückschieben. Kein Vergleich zu dem normalen Bürostuhl, den wir vorher verwendet haben. Damit laufen die Mahlzeiten wieder etwas entspannter ab.

Als nächstes stand der Umbau des Bades an, da Jens zunehmend Schwierigkeiten beim Ein-und Aussteigen in und aus der Wanne hatte. Daher sollte die Wanne durch eine bodengleiche behindertengerechte Dusche ersetzt werden, so dass ich ihn später auch alleine oder mit Hilfe einer ambulanten Pflegekraft mittels Duschstuhl duschen kann. Die Baumaßnahmen waren für Oktober 2006 geplant, wenn Jens eine Woche im Ferienlager ist. Die Pflegekasse und die Stadt Dresden haben eine schöne Summe Fördergeld bewilligt, damit konnten wir den Umbau beruhigt angehen. Es verlief alles planmäßig und das Ergebnis ist Spitze - so ist das Duschen gefahrlos möglich.

Hilfe mein Kind wird 18!!

Eigentlich nichts besonderes: ein Kind wird 18. Das ist der Lauf der Welt.

Bei einem behinderten Kind wie Jens wird dabei aber plötzlich alles anders.

Das war mir auch bekannt, einiges habe ich vorher regeln und beantragen können, aber es ist erstaunlich, wie viele Stolpersteine einem da noch so in den Weg gelegt werden.

Den Antrag auf Bestellung zum Betreuer (früher nannte man das Vormund) für Jens habe ich zum Glück bereits kurz nach seinem 17. Geburtstag beim Amtsgericht gestellt. War vielleicht ein wenig früh, aber so überschlugen sich die Termine nicht so sehr.

4 wichtige Termine gab es in diesem Verfahren:

- eine Untersuchung beim gerichtlich bestellten Psychiater (die waren heilfroh, als wir ohne Flurschaden wieder raus waren) zur Begutachtung, in welchen Bereichen  

   eine Betreuung erforderlich ist

- ein Besuch bei uns zu hause von einer Mitarbeiterin des Sozialamtes vermutlich um die häusliche Situation auszuleuchten.

- ein Besuch bei uns zu hause von einer Justizangestellten, vermutlich um zu schauen, ob wir als Betreuer auch geeignet sind. Hier wurde dann auch festgelegt,

  dass beide Elternteile Betreuer werden sollen.

- Kurz vor dem 18. Geburtstag kam dann der schriftliche Beschluss des Amtsgerichtes, in dem wir zum Betreuer bestellt wurden.

  Mit einem weiteren Schreiben wurden wir dann zu einem Termin ins Amtsgericht zur Verfahrenspflegerin geladen (lag etwa eine Woche nach seinem Geburtstag), wo

  uns unsere Aufgaben, Pflichten und Rechte erklärt wurden (Dauer ca. 15 Minuten) und der Betreuerausweis übergeben wurde.

Überrumpelt wurde ich davon, dass mit dem 18. Geburtstag meine EC-Karte für Jens`Girokonto plötzlich ungültig war, so dass ich nicht einmal einen Kontoauszug am Automaten ziehen konnte.

Nach Vorlage des Beschlusses vom Amtsgericht in der Geschäftsstelle war das aber wieder erledigt. Nach einigen Tagen funktionierte die Karte wieder. Zur Erledigung der Geldgeschäfte ist bei jeder Bank der Betreuerausweis vorzulegen. Da ich diesen zu dem Zeitpunkt noch nicht hatte, musste ich ein weiteres Mal zur Bank.

Die Kindergeldzahlung wurde mit dem Monat September durch die Familienkasse ohne Vorwarnung gestoppt.Von unserer großen Tochter kannte ich das so, dass man kurz vor dem Geburtstag einen Fragebogen zugeschickt bekommt und eine Schul- bzw. Ausbildungs-Bescheinigung vorlegen muss. Danach wurde zügig das Kindergeld weitergezahlt (gab eine Verzögerung von max. 10 Tagen).

Da vom Amt nichts gekommen war, habe ich einen formlosen Antrag an die Familienkasse geschrieben und die Schulbescheinigung mitgeschickt.

Nach 4 Wochen (Anfang Oktober) habe ich mich dann erdreistet, mal nachzufragen, wo unser Geld bleibt.

Leider haben die Familienkassen umstrukturiert und man landet nur irgendwo in einem Call-Center. Habe mir trotzdem kräftig Luft gemacht und dabei erfahren, dass meine Familienkasse z.zt. eine Bearbeitungsfrist von 20 Wochen !!!! hat und zur Zeit die Anträge von Mai bearbeitet.

Beim weiteren Stöbern im Internet ist mir dann noch ein offizielles Antragsschreiben in die Hand gefallen, welches ich nunmehr mit einem bitterbösen Anschreiben noch hinterhergeschickt habe. Damit habe ich das Amt dann doch dazu bewegen können, den Antrag schneller zu bearbeiten und so wurde das Kindergeld nach nur 8 Wochen wieder weitergezahlt.

Den Antrag auf Grundsicherung hatte ich bereits im Juni gestellt, da mir längere Bearbeitungsfristen bei Ämtern ja bekannt sind. Anfang September kam prompt der Ablehnungsbescheid, da Jens über 380 Euro Barvermögen (2600 Euro darf er nur besitzen) zu viel verfügt. Das sein "Vermögen" in einem Bausparvertrag besteht, welcher auf Grund der Bewilligung von Wohnungsbauprämie noch bis Juni 2006 einer Sperrfrist unterliegt, fand keine Berücksichtigung. Außerdem ist dieser Bausparvertrag zum behindertengerechten Umbau des Bades vorgesehen und damit kein anrechenbares Vermögen. Im Antrag war anzukreuzen, ob man noch Beratungsbedarf hat, das hatte ich angekreuzt, aber zwecks Beratung hat sich niemand gemeldet. Es wurde lieber erstmal abgelehnt. Am  28.12.05 kam zunächst ein Bescheid, dass unserem Widerspruch stattgegeben wurde, das Bausparguthaben nicht angerechnet wird, wir aber zeitnah den Badumbau realisieren müssen -ok-. Am 7.1. kam dann der direkte Bescheid. Warum nur machen Behörden den Schwächsten das Leben so schwer? Da wurde Jens doch unsere Kinderzulage von der Eigenheimzulage, die 2005 letztmalig gezahlt wurde, für den gesamten Zeitraum bis Mai 2006 als sein Einkommen angerechnet. Manchmal möchte ich aufgeben, hab einfach keine Kraft mehr für diesen unnötigen Kampf. Aber das wollen die Behörden wohl auch nur erreichen..... Ich finde diese Welt manchmal so ungerecht und kann sie doch nicht ändern.

Der Widerspruch wurde diesmal, welch Wunder, bereits innerhalb von 14 Tagen bearbeitet. Wenigstens ab Januar 2006 wurde die Eigenheimzulage als Einkommen nicht mehr angerechnet..... ein Teilerfolg ersteinmal. Wegen der Anrechnung für den  Zeitraum August-Dezember 2005 habe ich sofort erneut Widerspruch eingelegt. Anfang April kam dann der Bescheid, dass auch für diesen Zeitraum keine Anrechnung erfolgen darf. Und wieder einmal habe ich gegen ein Amt gewonnen und fühle mich trotzdem als Verlierer. Verloren habe ich Kraft, Nerven und Zeit, die ich eigentlich so dringend für meinen Jungen benötige.

Anfang Mai stellte ich den Antrag auf Weiterzahlung der Grundsicherung, da der erste Bescheid nur bis Mai 2006 befristet war. Zunächst wurden wieder einige Unterlagen nachgefordert, welche ich auch vorgelegt habe. Dann ist der Bearbeiterin eingefallen, dass sie für den geplanten Badumbau wegen dem Bausparvertrag ja auch noch ein paar Unterlagen abfordern könnte. Ich habe so den Verdacht, dass die Bearbeiterin jetzt ihre "Wut" an mir ausläßt, weil ich mit meinen Widersprüchen recht bekommen habe. Aber was solls.... erfüllen wir ihr ihre Wünsche, möge sie mit dem Papier glücklich werden. Der nächste Bescheid war dann bis September 2006 gültig, da bis dahin die Betriebskostenabrechnung für 2005 vorliegen sollte.

Also musste im September erneut die Grundsicherung beantragt werden. Diesmal war der Bescheid bis November 2006 gültig. Im Oktober wurde auch noch die Betriebskostenrückzahlung von 2005 anteilig berücksichtigt.

Welch Wunder...... der neue Bescheid ab Dezember 2006 ist nun bis November 2007 gültig!!!!!! Ich konnte das Amt überzeugen, dass das Bausparguthaben für den Badumbau verwendet wurde und Jens damit über kein anrechenbares Vermögen über 2600,00 Euro verfügt. Außerdem wurde der Mietzuschuss auf Pauschalen umgestellt.

Fazit: es war ein beschwerlicher Weg, nicht unmöglich, aber aus heutiger Sicht hätte ich auf die Wohnungsbauprämie verzichten sollen. Ich hätte mir viel erspart.

Ab Dezember 2007 wurde die Grundsicherung wieder neu berechnet. Aber irgendwie testen die wohl immer, wie viel man sich gefallen läßt. Weil sie keinen einfachen Dreisatz rechnen wollten (oder konnten) wurden die Kreditkosten für die Eigentumswohnung nach der Umschuldung nicht als Wohnkosten anerkannt. Natürlich bin ich wieder in den Widerspruch gegangen. Nachdem ich mich nach einem halben Jahr!!!! mal höflich bei der Rechtsabteilung nach dem Stand der Bearbeitung erkundigte, bekam ich ein Schreiben, was ich noch alles vorzulegen hätte. Dieses Schreiben treibt mir heute noch wegen der Frechheit der Formulierungen die blanke Wut in die Adern. Ich musste mit mir kämpfen, damit die Antwort ruhig und sachlich ausfiel. Aber es hat sich gelohnt. Jens bekommt ca 45,-€ mehr an Grundsicherung und das auch rückwirkend.

Seit Dezember 2008 läuft die Grundsicherung relativ entspannt, die Wohnkosten machen immer mal wieder Probleme, aber nach Einschaltung  einer vom Gericht extra dafür bestellten hauptamtlichen Ergänzungsbetreuerin  ist auch an dieser Front Klarheit. Z.Zt. ist noch die Anwendung der Regelbedarfsstufe 3 Streitpunkt, aber das wird die Zeit klären. Hier war mein Widerspruch abgeschmettert worden, nach dem dann die Entscheidung am BSG im Juli 2014 gefallen war, habe ich um Überprüfung der Entscheidung gebeten. Dieses Verfahren ruht z.Zt.

Bereits mit dem 18. Geburtstag mussten wir uns eine neue Hausärztin für ihn suchen. Wir haben auch eine Praxis in der Nähe gefunden, die behindertenfreundlich ist und die Ärztin ist sehr liebevoll und kümmert sich. '

Auf Antrag hat die KK genehmigt, dass wir zunächst für 2 Jahre noch im SPZ  behandelt werden dürfen. Diese Antrag wird alle 2 Jahre neu gestellt und wurde bisher auch immer bewilligt. Argumentiert habe ich mit einer erheblichen Verschlechterung der medizinischen Versorgung, da die Hausärztin alleine mit der Betreuung überfordert ist und ein Neurologe hinzugezogen werden muss. Beide müssten sich Kenntnisse über Behandlungsmöglichkeiten der Symptome von MPS erst aneignen. Dazu wären noch 2 Besuche jährlich in der Villa Metabolica erforderlich, was für Hin- und Rückfahrt je 500 km Autofahrt bedeutet und für mich Erstattung des Lohnausfalls für mind.  2 Tage einschließlich der Übernachtungskosten.....

In absehbarer Zeit wird es hier allerdings eine Veränderung geben, da die gesetzlichen Regelungen für entsprechende Einrichtungen im Erwachsenenbereich Gestalt annnehmen, so dass wir vermutlich ab 2016 hier zu den Versuchskaninchen gehören werden.

Wie weiter? Medizinische Behandlungen/Untersuchungen

Genistein - ein Hoffnungsschimmer?  

Schon zum Treffen 2005 in Wurzbach habe ich von diesem "Wundermittel" gehört.... nur so vage, nebenher.

Immer wieder tauchte danach dieser Name auf.Anfangs war im Internet dazu nicht wirklich etwas zu finden und wenn, dann immer im Zusammenhang mit den Wechseljahresbeschwerden der Frau. Wie passt das also zusammen?

Zum Treffen in Gelsenkirchen2006 stand dann die "Studie" von Prof. Wegrzyn  auf dem Programm. Das Thema wurde stark kontrovers und emotional diskutiert.

Zum Ende der Veranstaltung viel mir Goethe ein: "Da steh ich nun, ich armer Tor!

Und bin so klug als wie zuvor" besser kann man dieses Gefühl nicht beschreiben.

Ich hatte immer gehofft, nie entscheiden zu müssen, ob ich meinem Kind eine Behandlung zumute, deren Ausgang ungewiss ist.... und nun dies, es ist nichts bekannt, es ist auch nicht sicher, ob es überhaupt wirkt, wie es evtl. wirkt, welche Nebenwirkungen es haben kann. Aber: Es ist die einzige Chance, die Jens im Kampf mit der MPS hat. Jede andere Behandlungsmöglichkeit wird für ihn zu spät kommen.

Nebenwirkungen?

 Erwähnt werden mögliche  Schilddrüsen- und Herz-Kreislauf-Probleme. Da unsere Kinder medizinisch eng überwacht werden, empfinde ich dies nicht als Problem.

Genistein kommt aus der Frauenheilkunde. Bei Jungen soll wohl eine mögliche Nebenwirkun Impotenz sein?

Ich habe lange darüber nachgedacht und für mich entschieden: Genistein kommt in Sojaprodukten vor und in Asien ernähren sich Kinder, Erwachsene, Alte, Jungen, Mädchen, Frauen und Männer stark sojahaltig.... 

Jens hat  ab Herbst 2006 ca ein 3/4 Jahr täglich 160 mg Genistein bekommen, das ist nur die Hälfte der von Prof. Wegrzyn empfohlenen Menge (5 mg je kg Körpergewicht). Ich habe mich so entschieden, weil mir die Dosis sonst zu hoch erschien. Auf den Packungen ist immerhin angegeben, dass die Höchstdosis 80 mg beträgt.

Ergebnisse?

Bereits nach 3 Monaten erschien Jens wacher, tat manchmal wieder Dinge, zu denen er aufgefordert wurde. Er sprach wieder etwas mehr, zwar scheinbar zusammenhanglos aber immerhin. Es schien, als ob die Fähigkeiten, die noch da waren, auch wieder zunehmend genutzt wurden. Und er lachte wieder, mehr als vorher.

Anfangs ging es ihm immer besser, was die Pflegesituation nicht gerade leichter machte. Hatte er vorher noch 12 bis 14 Stunden nachts geschlafen, waren es jetzt nur noch 8 bis 9, wie ich finde, für einen 20-jährigen absolut ok....

Er erzählte und "krähte" oft stundenlang fröhlich vor sich hin und lachte aus vollem Hals. Langsam kam ich auch dahinter, dass er mit der Unruhe oft seine Bedürfnisse klarmachen will. Ich muss also wiedermal lernen, ihn zu verstehen. Zwei Dinge habe ich schon begriffen:

entweder möchte er einfach nur in den Arm genommen werden - Leider muss man dabei sehr aufpassen, weil er seine Kraft nicht einschätzen kann- oder er hat Hunger oder Durst.

Allerdings nahm die für Sanflippo typische scheinbar plan- und ziellose Unruhe  immer mehr zu, so dass ich das Genistein im Sommer 2007 erst einmal wieder abgesetzt habe, da die Ursache unklar war, aber die Wirkungsweise des Genistein eben auch.

Als messbare Größe bei der Einnahme von Genistein wird immer wieder die Verringerung der Ausscheidung der Mukopolysaccharide über den Urin genannt. Aber erwachsene MPS-Patienten scheiden ohnehin weniger oder gar keine Mukopolysaccharide über den Urin aus.

Nachdem wieder etwas "normale" Ruhe eingezogen war habe ich die Gabe von Genistein wieder aufgenommen. Aber es war keine Veränderung mehr festzustellen. Somit habe ich die Gabe Anfang 2008 wieder eingestellt.

Inzwischen gibt es hier verschiedene wissenschaftliche Studien, aber so richtig vielversprechend ist das alles nicht, muss also jeder für sich ausprobieren.

Kardiologie/EEG

Die Untersuchung im Frühjahr 2007 in der Kardiologie ergab keinerlei Ablagerungen im Herzen. EKG und Blutdruck waren ebenfalls in Ordnung. Er ist also voll belastbar.

Minimale Einschränkungen der Streckung der Arme ist vorhanden, aber nimmt nicht sichtbar zu..

Im März 2009 waren wir wieder in der Kardiologie. Es gibt nach wie vor keine Veränderungen am Herzen. Auch EKG und Blutdruck waren in Ordnung. Er ist also weiter voll belastbar. Warum er so schnell ermüdet, hat also eine andere Ursache.

EET- Ein Silberstreif ganz hinten am Horizont?

In 2007 wurde in Wurzbach zum Jahrestreffen der MPS-Gesellschaft berichtet, dass in den USA eine Studie zur Enzymersatztherapie bei Sanfilippo in Vorbereitung ist. Wann es genau soweit ist und welcher Personenkreis einbezogen werden soll, konnte (oder durfte?) noch nicht gesagt werden. Auf jeden Fall soll das Enzym mittels Lumbalpunktion in den Spinalkanal verbracht werden, eine gruslige Vorstellung, aber wohl heute schon eine Routinebehandlung.

In wieweit man den Krankheitsverlauf damit stoppen und vll. eine Besserung herbeiführen kann, muss sich dann erst zeigen

2014 läuft diese Studie nun endlich, Ergebnisse sind noch nicht bekannt.

Es wird aber noch dauern.

Meine bittere Erkenntnis: Schön, dass sich etwas tut, aber für Jens wird es zu spät sein.

Zahnbehandlung

Im Dezember 2007 war wieder einmal der Routinecheck bei der Zahnärztin fällig. Wir haben gemeinsam beratschlagt, wie es mit der Behandlung von Jens weitergehen soll, da sie in den wohlverdienten Ruhestand geht. Gemeinsam haben wir über die Notwendigkeit einer Gebisssanierung beratschlagt. Eine Behandlung war schon längere Zeit nicht mehr normal möglich, selbst das "Schauen" war schon schwierig und musste immer sehr schnell erfolgen.

Ich habe mich dann an den von ihr vorgeschlagenen Kiefernchirurgen gewandt, der auch ambulante Behandlungen unter Vollnarkose durchführt. Nach einem weiteren Beratungstermin mit der Narkoseärztin war es dann am 5.3.2008 soweit. 6 Stunden vor der Narkose durfte Jens nichts essen, da der Termin 14:00 war, also ab 8:00. Bis Jens eingeschlafen war, durfte ich dabei bleiben, danach mußte ich draußen warten. Fast eine Stunde hat die Behandlung gedauert. Dabei wurde Zahnstein entfernt und ein Frontzahn neu verblendet, da dieser in der Schule mal ein Stück abgebrochen war. Der letzte Milchzahn musste entfernt werden und an einigen Zähnen mußten kleinere Schäden repariert werden. Jens hatte in den letzten Wochen immer wieder über Schmerzen im Mund geklagt, welche wir auf den Durchbruch der Weißheitszähne oben geschoben haben. Diese beiden Zähne wurden auch bei dieser Gelegenheit gleich mit entfernt, da sie leicht entzündet waren.

Zum Aufwachen war ich dann wieder an seiner Seite. Das war auch gut so. Er war doch sehr stark irritiert und ängstlich.

Wir waren dann noch fast eine Stunde in der Praxis, bis Jens wieder einigermaßen sicher auf seinen Füßen stehen konnte. Zu hause gab es dann auch endlich etwas zu essen. Es war nicht festzustellen, dass Jens größere Schmerzen hätte. Wir sollten aber in den nächsten Tagen möglichst beim Essen etwas vorsichtig sein, also keine harten Sachen und auch nichts sehr heißes. Nach einem Tag Ruhe zu hause konnte er dann wieder die Einrichtung besuchen.

Fazit: Die Behandlung war zu diesem Zeitpunkt absolut notwendig und die Narkose auf Grund seines guten Allgemeinzustandes auch noch problemlos durchführbar, aber jedes Jahr werden wir das sicher nicht wiederholen.