Jens' Leben mit MPS

Jens' Lachen

Es sind die Starken im Leben

die unter Tränen lachen

ihr eigenes Leid verbergen

und andere glücklich machen

aktuelle Berichte

 

Aufenthalt im Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz im September 2016

 

Nachdem und die Sternenbrücke aus "Altersgründen" nicht mehr aufnimmt, haben wir in Tambach-Dietharz eine neue Möglichkeit für eine Auszeit vom Alltag gefunden. Wir sind dort sehr liebevoll aufgenommen worden.

Der Empfang war herzlich und schon in den ersten Minuten konnten wir "alte" Bekannte begrüßen. Wir konnten gleich unsere Zimmer beziehen.und fühlten uns willkommen und irgendwie auch gleich ein bisschen "heimisch".

Alle haben sich liebevoll um uns gekümmert, Jens war sehr gut betreut, so dass ich mich auch mal zurückziehen und etwas Abstand gewinnen konnte. Auf Grund der vielen Straßenbaustellen waren Ausflüge nicht wirklich ein Genuss. Selbst ein Spaziergang in die Stadt war deswegen schwierig bis fast unmöglich. Aber das kennt man ja überall.

Jens konnte täglich ausgiebig das Schwimmbad nutzen. Es wurde mit allen Kindern Kuchen gebacken (und hinterher natürlich auch verspeist). Irgendwie war immer etwas los.

Auch für die Eltern gab es einige interessante Angebote.

So verging die Woche wie im Flug. Wir freuen uns schon auf den nächsten Aufenthalt.

Unsere Kur vom Mai/Juni 2016

 

Beantragung und Bewilligung einer Reha ist doch immer wieder spannend: In diesem Jahr hat die Deutsche Rentenversicherung Mitteldeutschland auf Anhieb festgestellt, dass sie für Jens nicht zuständig sind und den Antrag sogar richtiger Weise an die Bahn BKK weitergeschickt und welch Wunder, schon 5 Wochen vor Beginn der Kur, ohne Widerspruchsverfahren kam die Genehmigung. Ich konnte es gar nicht gleich fassen.....

Wir konnten wieder ein Behindertenzimmer im Erdgeschoss beziehen, so dass alle Therapien gut und schnell erreichbar waren.

Dass es derzeit in der Physiotherapie nach dem Weggang von Hr. Goldbach und der Zwangspause von Frau Schulz einen personellen Engpass gibt war uns vorher bereits bekannt. Trotzdem hatte Jens täglich 2 Therapien, nicht so intensiv wie im letzten Jahr aber trotzdem sehr wirksam. Das alte Sprichwort "Steter Tropfen höhlt den Stein" scheint immer noch zu gelten.

Die Wochentage sind durch die vielen Therapieeinheiten wie im Flug vergangen. Jens hatte 5x aktive Bewegung im Gymnastikraum, dazu 3x im Bewegungsbad und 2x Unterwassermassage pro Woche. Auf alles andere haben wir in diesem Jahr verzichtet, da alle Physiotherapietermine am Vormittag eingeplant waren.So hatten wir nachmittags und an den Wochenenden noch viel Zeit für andere Unternehmungen und für den Strand. So oft und lange waren wir noch nie am Strand. Und ein täglicher Spaziergang war auch immer drin.. Nach anfangs sehr hautfreundlichem Wetter, aber im Gegensatz zum Weltuntergangswetter in anderen Regionen Deutschlands nur gelegentlichen Schauern, wurde es dann sonnig und angenehm warm, allerdings war die Ostsee immer gut in Bewegung. Die Ausflüge führten uns in diesem Jahr wie immerzu den Wisenten und nach Karnin zur Hubbrücke. Ausserdem erkundeten wir u.a. Gullivers Welt.

 

 

Jens ist zum Ende der Kur tatsächlich wieder fast um den gesamten Kölpinsee gelaufen, damit ist auch in diesem Jahr Reha-Ziel erreicht......

Wir freuen uns jetzt schon auf die nächste Kur in Kölpinsee......

 

Therapiewoche März/April 2016

 

Nach einer 2-jährigen Pause konnten wir wieder einmal an der Therapiewoche in Hohenroda teilnehmen.

Aus der Erfahrung voangegangener Therapiewochen sind wir bereits am Vortag angereist. Damit konnten wir in Ruhe ankommen und auspacken. Da es pünktlich zu unserer Ankunft anfing zu regnen testeten wir schon mal das Schwimmbad.

Auch am eigentlichen Anreisetag war genügend Zeit für einen Schwimmbadbesuch. Neben vielen bekannten Gesichtern waren auch einigen Neue dabei. Die Stimmung war von Anfang an sehr familiär.

Der Schwerpunkt der Therapien lag natürlich wieder bei der Physiotherapie mit Christine Würlitzer Christina Roos, ergänzt durch Ergotherapie bei Anja Brandt, Logopädie bei Frau Sabine Burghardt-Oehm und Hippotherapie auf ArhönA. Hr. Goldbach, der das Team in den vergangenen Jahren verstärkt hatte, war kurzfristig nicht mehr dabei.

Da Jens auf es nicht so mit Tieren hat, haben wir in altbewährter Weise auf die Reittherapie zugunsten der ausgiebigen täglichen Schwimmbadnutzung verzichtet. Jens' Programm war ohnehin für ihn schon straff genug, da er nur noch begrenzt belastbar ist. Wir waren außerdem ja auch noch jeden Tag mindestens eine halbe Stunde spazieren

Die Kinderbetreuung war wie immer super organisiert, so dass wir Eltern auch mal zwischendurch durchatmen konnten. Dank der Gangwache konnten wir uns abends auf einen Schwatz in der History-Bar oder anderswo einfinden .

Tja und das Wetter hat auch mal wieder alle Register gezogen. Nachdem zunächst ein Schauer den anderen abgelöst hatte, dachten wir Morgen des 1.April zunächst an einen Aprilscherz, war aber leider keiner sondern bittere Realität.- alles tief verschneit. Aber danach nahm der Frühling Anlauf...... Trotzdem war ich mit Jens jeden Tag spazieren.

Wir haben aus der Therapiewoche wieder viele Anregungen mitgenommen und Jens hat diese Intensiv-Kur sichtlich gut getan.

Unser Dank gilt allen, die diese Veranstaltung ermöglicht und zu ihrem Gelingen beigetragen haben.

Zusammenfassung der bisherigen Beiträge

 

Kuren im Kinderrehazentrum Usedom/Kölpinsee

Bisher waren wir im Mai 2001, Sept/Oktober 2003, April/Mai 2005, Mai/Juni 2006, September/Oktober 2007, Mai/Juni 2009, August/September 2010, Mai 2014 und zuletzt Mai/Juni 2015 zu einer Kur im Kinderrehazentrum Kölpinsee. 3 oder 4 Wochen Kur gehen in jedem Fall viel zu schnell zu Ende. Kein Aufenthalt glich dem anderen, aber jeder Aufenthalt hat uns auf seine Art sehr gut getan. Das Wetter war mal so, mal so. Usedom ist meist seinem Beinamen "Sonneninsel" wenigstens teilweise gerecht geworden. Aber, wie unser Opa immer sagte: es gibt kein schlechtes Wetter nur unpassende Kleidung.

So wie sich unsere Möglichkeiten verändert haben, hat es auch in der Klinik Veränderungen gegeben.

Wir haben Frau Prof. Michel noch als Klinikleiterin erlebt, haben sie auch in den wohlverdienten Ruhestand verabschiedet, Prof. Pankau haben wir großzügig ausgelassen, plötzlich waren Michels noch einmal da, bevor Dr. Laube dann die Klinikleitung übernommen hat.

Anfangs gab es auf den Zimmern keine Fernseher, um die Kinder nicht im Zimmer zu halten, also haben wir einen mitgenommen, gebraucht haben wir ihn aber nicht wirklich. Wir waren ohnehin nie oft und lange im Zimmer. In den letzten Jahren gab es dann doch Fernseher auf den Zimmern.

Das Angebot der Kinderbetreuung haben wir anfangs viel genutzt. Das war sicher für das Personal nicht immer einfach, aber sie haben die Herausforderung immer gut bewältigt. Erst ab 2014 war das anders. Jens war ruhiger und brauchte mehr Ruhephasen so dass eigentlich kaum Zeit für die Kinderbetreuung blieb.

Bei den ersten Aufenthalten stand Bewegung in jeder Form auf dem täglichen Programm. So waren wir jeden Tag mehrere Stunden im Wald und/oder am und im Wasser. Wir sind viel am Strand langgelaufen... nach Koserow, nach Ückeritz, das sind jeweils ca. 3 km, manchmal auch nur Teilstrecken, und dann im Wald weiter oder zurück. Den Strandkorb konnten wir immer nur kurzzeitig nutzen. .

Mit etwas „Mut“ konnte man auch mal das Ostseewasser auf Badetauglichkeit testen.

Wir haben den Kölpinsee ungezählte Male umrundet, anfangs noch den idyllischen Knüppeldamm direkt am See entlang.oder mit dem Tretauto..

Der Tagesablauf war für uns immer durch die Therapien bestimmt. Waren sie anfangs scheinbar eher nebensächlich, wurde ihre Bedeutung von Mal zu Mal sichtbarer. Hatte Jens 2001 u.a. noch Sporttherapie bei Hr. Wagner als Gruppentherapie so wurde der Erfolg der Einzeltherapien von Mal zu Mal deutlicher. Ging es anfangs „nur“ um aktive Bewegung, so wurde später immer deutlicher, was mit diesen Therapien zu erreichen ist, eíne umfassende Verbesserung der Mobilität. Und die Therapien gehen noch viel tiefer....

Am Ende haben wir uns beide  jedes Mal gut erholt, Jens war immer entsprechend seiner Möglichkeiten danach fit wie ein Turnschuh. Ich bin überzeugt, ohne diese Kuren ginge es Jens zum jetzigen Zeitpunkt nicht so gut.....

 

 

Bilder

2005

2006

 

2007

2009

2010

2014

2015

Unsere Aufenthalte im Kinder- und Jugendhospiz Sternenbrücke in Hamburg

Wir waren im Oktober 2010, im Oktober 2011, im November 2012, im November 2013,im März und November 2014 und im April und August 2015 in der Sternenbrücke. Jeder Aufenthalt war etwas Besonderes Einzigartiges. War beim ersten Aufenthalt alles neu, so war die Sternenbrücke später wie ein zweites Zuhause.

Der erste Aufenthalt war wie ein Traum, irgendwie unwirklich. Die vielen Eindrücke mussten erstmal sacken. Obwohl ich vorher bereits 2 x im Sonnenhof in Berlin war, war die Wirkung hier viel intensiver. Die Kontakte mit den anderen Familien machten überdeutlich bewußt, in welcher Lage wir uns alle befinden.

inzwischen kann ich die Aufenthalte viel entspannter genießen. Mit dem Wissen, dass Jens gut und liebevoll umsorgt wird, kann ich beruhigt Hamburg unsicher machen, Inzwischen habe ich wohl fast alle touristischen Ziele und noch vieles andere entdeckt, war im Miniaturwunderland, in der Speicherstadt, in der Hafencity im Treppenviertel von Blankenese, bei Hagenbeck .... habe den Michel erklommen und den alten Elbtunnel bestaunt, Planten und Blomen bewundert, den Museumshafen gefunden, die Weinachtsmärkte begutachten, über die Reeperbahn geschlendert(allerdings am Tag), eine Hafenrundfahrt und eine Alsterfahrt gemacht, kleine und große Schiffe bewundert, im Ohnsorg-Theater den Bauch vor Lachen gehalten...... Die Elbstrände sind immer wieder für einen Spaziergang gut.

 

Daneben gibt es immer wieder Spendenangebote. Ein ganz besonderes Highlight war 2011 ein Flugtag durch Air-Hamburg gesponsert..

Es hat allen sehr gut gefallen, auch Jens hat den Flug heil überstanden.

Immer wieder wurden auch verschiedene Massagen oder andere Wohlfühlbehandlungen angeboten.

2012 durften wir in die Weihnachtsvorstellung des Ernst-Deutsch-Theaters zu "Aschenputtel".

2013 wurden wir durch das Gasthaus Scherer mit einem 3-Gänge-Menue eines Sternekochs verwöhnt.

 

Im August 2015 durften wir Jens' 28. Geburtstag feiern. Jens hat die viele Aufmerksamkeit sehr genossen.

 

Leider gibt es für uns nun kein nächstes Mal, aber man soll ja gehen, wenn es am Schönsten ist.

Außerdem : ich darf mit meinem Kind gemeinsam wieder nach Hause fahren

Folgendes habe ich im Gästebuch der Sternenbrücke hinterlassen:

Heute durften wir hier in der Sternenbrücke Jens' 28. Geburtstag feiern. Damit ist für uns die Zeit des Abschiednehmens von der Sternenbrücke gekommen. Mit einem weinenden und einen lachenden Auge fahren wir morgen wieder nach Hause.

Mit einem weinenden Auge, weil es für uns der letzte Aufenthalt hier war. Mit einem lachenden Auge weil Jens wieder mit mir nach Hause fährt und mich sein Lachen weiterhin begleiten wird.

Jedes Ende bringt aber auch einen neuen Anfang.

Danke für die liebevolle Aufnahme und für die Zeit, die wir hier verbringen durften. Es hat immer gut getan einmal eine Auszeit vom Alltag nehmen zu dürfen. Wir werden die Sternenbrücke und das Team dahinter nie vergessen.

 

 

UnsereTeilnahmen an den Therapiewochen in Hohenroda

Wir hatten 2010, 2011, 2012, 2013 und 2016 die Möglichkeit, an der durch die MPS-Gesellschaft organisierten Therapiewoche in Hohenroda teilzunehmen. Dabei konnten wir 2013 sehr kurzfristig nachrücken, waren wohl einfach die ersten, die erreichbar waren....

Das Hotel ist super, insgesamt behindertenfreundlich, die Zimmer großzügig, das Personal sehr freundlich und zuvorkommend. Das Programm war immer gut vorbereitet und abgestimmt. Jeder konnte aus den angebotenen Therapien viel mitnehmen.

Ich glaube, es gibt niemanden unter den bisherigen Teilnehmern, dem es nicht gefallen hätte. Wenn es überhaupt etwas zu bemängeln gab, dann war es das viel zu gute Essen......

 

Zu den Therapien:

Schwerpunkt der Therapiewoche bildet die Physiotherapie. Anfangs nur von Christine Wurlitzer durchgeführt, ab 2011 ergänzt durch Tina Roos, eine Physiotherapeutin aus Aschaffenburg und 2013 auch durch Tilo Goldbach, der jetzige Physiotherapeut im Kinderrehazentrum Usedom. Es ist erstaunlich, wie schnell ein sichtbarer Erfolg zu erzielenist. Jens iwar nach diese Intensiv-Kur sichtlich entspannt, sicherlich auch durch die Aufmerksamkeit, die er von allen Seiten erfahren hat. Die Bewegungsabläufe waren sichtbar verbessert, kein Ersatz für eine Kur auf Usedom, aber immerhin....ohne diese Therapiewochen hätte Jens sicherlich noch stärker abgebaut.

 

Da denkt man, mein Kind kann sowieso nicht mehr sprechen, da ist mit Logopädie nichts mehr zu erreichen. Aber weit gefehlt....

Frau Sabine Burghardt-Oehm hatte viele Tips für uns, wie man bereits jetzt die Gesichts- und besonders die Mundmuskulatur trainieren und stimulieren kann, um Schluckbeschwerden günstig zu beeinflussen.

 

Mit Ergotherapie konnte ich bisher nicht so recht etwas anfangen. Ich denke, hier kann man vieles im Alltag umsetzen.

Anja Brandt aus Kelsterbach hatte ebenfalls viele gute Tips für uns.

 

Um Jens nicht zu überfordern haben wie die außerdem angebotene Hippotherapie auf ArhönA zugunsten der ausgiebigen Schwimmbadnutzung abgewählt. Wir hätten dabei gegen Jens` Ur-Höhenangst ankämpfen müssen. Ihn auf das Pferd zu bekommen wäre zumindest sehr schwierig gewesen.Jens' Programm war ohnehin schon reichlich.

Ich denke, diese Entscheidung war auch richtig, obwohl ich bei den Berichten der anderen Teilnehmer schon ins Zweifeln gekommen bin. Es muss einfach überwältigend gewesen sein. Aber man kann einfach nicht alles haben.

 

2013 gab es noch zusätzlich eine Hundetherapie, die wir allerdings auch ausgelassen haben, da Jens es nicht so mit Hunden hat....

 

Trotz des straffen Programms war auch dank der perfekten Kinderbetreuung viel Zeit für Gespräche. In jedem Jahr gab es noch ein "Rahmenprogramm". 2010 konnten wir die Schnuvels (Sitzsäcke und mehr) von Sabine Heß-Everts ausgiebig testen und mit ihr über Farben und Raumgestaltung und mehr philosophieren. 2011 war Sabine Heß-Everts wieder mit von der Partie um u.a. über unsere Sinne und die Auswirkungen bei der Raumgestaltung zu philosophieren. 2012 war Sabine Heß-Everts wieder dabe ium u.a. Tips zur barrierefreien Umgestaltung des Wohnumfelds zu geben oder bei anderen brennenden Fragen um's Wohnen zu helfen. 2012, 2013 und 2016 bestand außerdem die Möglichkei,t zu orthopädischen Problemen einen Termin mit Fr. Dr. Link wahrzunehmen.

Die Tage konnten wir in der History-Bar gemütlich ausklingen lassen mit der Gewissheit, dass unsere Kinder nach individuellem Bedarf gut versorgt waren. Jens hat nach anstrengendem Tag meist um 20:00 bereits geschlafen. So reichte für ihn die Gangwache aus.

 

Unser Dank gilt allen, die diese Veranstaltung ermöglichen und zu ihrem Gelingen beitragen und hoffen, dass sie auch in den nächsten Jahren stattfinden kann, ist ja alles eine Frage des Geldes.....

2010

2012

2013

 

Neuigkeiten dieser Seite

 

8.4.16 Da der Umfang der Seite eine Bearbeitung fast unmöglich macht war mal wieder Aufräumen angesagt. Die alten Berichte wurden zum Archiv verschoben.

 

Neuer Bericht zur Therapiewoche in Hohenroda.

 

 

 

19.6.2016 neuer Bericht zur Reha in Kölpinsee