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Zum Gästebuch
Wir freuen uns über jede Wortmeldung(außer Werbung). Jede Frage wird garantiert beantwortet, aber habt Nachsicht, meine Zeit ist stark begrenzt.
und hier geht es zu den Einträgen , (zurück geht's z Zt. leider nur mit dem zurück-button oben rechts oder die Seite neu aufrufen, aber irgendwann kriege ich das Gästebuch schon noch dazu, dass es in einem neuen Fenster öffnet) ihr dürft auch gerne selbst einen Eintrag hinterlassen. Besonders freuen wir uns über Einträge von betroffenen Familien, zeigt es uns doch, dass die Arbeit an dieser Seite nicht umsonst ist.
Da die HP nun schon das 2. Mal umgezogen ist, hier die Einträge aus dem 1. Gästebuch:
darkangel (HP) schrieb am 11.05.2008 um 15:23:
Wollt nicht ohne einen netten Gruß und ein Lob gehen.
Eine sehr gelungene und schöne HP. Wünsche viel Glück beim Award ! !
BETTYSCHATZ (eMail) schrieb am 31.12.2007 um 17:30:
HALLO
WAR AUF DER SUCHE NACH NEM CHAT BIN AUF DEINE HOMEPAGE GESTOßEN.
hab nen bischen gelesen und musste nachdenken : hm und ich mach mir sorgen das mein sohn fiber hat ziemlich hohes und ich mir schon totale sorgen mache.hochachtung.
Anne Weigang (eMail) schrieb am 14.12.2007
Hallo Frau Ziegenbalg, hallo Jens,
vor kurzem habe ich bei Beckmann ein Interview mit einer Mutter gesehen, deren Tochter an Muccoplysaccharidose erkrankt ist. Musste ich gleich an Jens denken... Heute fragte in der Schule Anna sich laut, wie es Jens wohl geht. Habe gerade nachgeschaut nd werde es ihr am Montag berichten. Liebe Grüße von Anne Weigang
vanessa ludwig (eMail, HP) schrieb am 24.11.2007
Hi,
ich würde mich freuen, wenn Du einen Link auf Zoes Homepage machen würdest. Eure Seite war eine der ersten, die ich mir nach der Diagnose angesehen habe. Damals hatte ich aber noch nicht den Mut eine Nachricht zu hinterlassen.
Es begegnen mir immer wieder Menschen, die mir allein durch ein Lächeln neuen Mut schenken.
Ich hoffe Euch geht es ebenso.
Vanessa
Robert (eMail) schrieb am 20.7.2007
Hi Großer!
schweren Herzens haben sich gestern unsere Wege nach fast einem Jahr zusammen getrennt!
Ich möcht dir für jeden Tag danken den wir zusammen hatten, - auch wenn es manchmal nicht leicht war - denn ich habe über das Jahr einen Freund gefunden!!!
Es war für mich kein Arbeitsverhältnis o.ä., sondern für mich hat sich von Tag zu Tag eine Freundschaft entwickelt!
Ich nehm aus diesem Jahr mit Dir so viele schöne Erlebnisse und Erfahrungen mit, an die ich immer zurückdenken werde und damit auch immer an Dich denken werde!
Auch wenn wir uns nun nicht mehr jeden Tag sehen und ich bald nicht mehr in DD wohne, verspreche ich dir, dass ich mich so oft es geht melden werde und auch auf den ein oder anderen Spaziergang vorbei komme!
Jens, ich wünsch dir einen ganz schönen und erlebnisreichen Sommer, pass auf Dich und deine Mama auf und lasst es euch gut gehen!
Liebe Grüße und bis bald Robert!
Anne Weigang (eMail) schrieb am 21.7.2007
Liebe Frau Ziegenbalg, nach einer bewegenden Zeugnisausgabe und einem schönen Essen im Restaurant Dresdner Ausblick wollten die Schüler unbedingt noch Jens Homepage anschauen. Alle waren total begeistert und haben sich vor allem die schönen Fotos angesehen. Für den Text reichte dann die Ausdauer nich mehr. Sven wollte sofort ins Gästebuch schreiben, aber unsere Schul-PCs sind nicht für e-mail-Schriftverkehr ausgerüstet. Also übernehme ich jetzt das Grüßen. Vielen Dank für diese schöne Homepage, da können wir ja immer mal nach Jens schauen, wenn wir ihn nicht mehr bei uns haben. Liebe Grüße und eine baldige Klarheit wegen der Luby-Werkstatt wünscht im Namen der ganzen Klasse Anne Weigang
Andrea Loch (eMail) schrieb am 18.6.2007
Ich habe die Geschichte von Jens gelesen und dachte ich lese die Geschichte meines Sohnes Christian. Christian ist im Oktober 1987 geboren. Alles schien ganz normal bis er am Leistenbruch operiert werden mußte. Ab diesem Zeitpunkt war nichts mehr wie es war. Wir dachten es sei ein Narkosseschaden. Nun mit fast 20 Jahren kam für uns diese Diagnose MPS Typ III. Ich habe in diesen letzten 19,5 Jahren alle Höhen und Tiefen eines Leben erleben können oder müssen und doch finde ich jeden Tag immer wieder neue Kraft nur für Christian. Ich würde mich freuen eine Nachricht erhalten zu können. Vielleicht kann man sich über den Verlauf dieser Krankheit und über die schönen Momente unserer Kinder austauschen. Wir sind im Juli im MPS Zenrum in Mainz Beim Prof. Dr. Beck. Mal sehen was da auf uns zukommt. Viele liebe Grüsse von Andrea Loch aus Thüringen
mini schrieb am 18.1.2007
hei,
hab mir mal die geschichte so ein bissi durchgelesen, und mir dabei gedacht, was ich eigentlich schon immer denke, es gibt nichts schöneres als liebe und zuneigung, denn die kann man nicht kaufen und sie ist unbezahlbar!
deshalb ist es schön zu lesen, wie du dein leben darauf eingestellt hast, wie es ist und nicht wie es hätte sein können/sollen.
denn das lachen von jemandem ist das schönste was es gibt, und dann noch mehr, wenn es aus der eigenen familie kommt.
das ist halt auch so, jemand anderen eine freude zu machen ist schöner und wichtiger, als sich selbst eine freude zu machen.
grüße stefan
Chocobo schrieb am 14.1.2007
Hallo!
Ich wünsche Eurer Familie jede Menge Kraft und Durchhaltevermögen, auf das ihr immer von liebenswerten Menschen begleitet werdet und unterstützt werdet!!
Anika (eMail) schrieb am 10.1.2007
Hallo,
also sehr schöne HP und Respekt zu dir. Wie du das so schaffst verdient Respekt und eine gehörige Portion Nerven. Also Respekt. Hoffe ihr habt noch lange Zeit etwas von eurem Sohn.
Lg. Anika
Andreas (eMail) schrieb am 27.11.2006
Hallo Ihr lieben, ich habe mit großer Betroffenheit den Leidensweg von euch gelesen und bete zu unserm Herrn da oben, dass es irgendwann, von irgendwo, Hilfe gibt, ich würde es Euch so sehr wünschen.
Katrin schrieb am 23.9.2006
Hallo, Ihr 2!Eure hp ist große klasse!Freu mich auf euch in Gelsenkirchen!LG auch vom Rest meiner family
kleinerWolfi (eMail, HP) schrieb am 11.9.2006
hallo !!
möchte nur schreiben das ist eine wunderbare Homepage.wünsche euch alles gute und schöne grüsse aus Österreich.
mfg Wolfi
PS: ich leide an MPS 2 !
Only one Milli schrieb am 25.7.2006
Hi Marie,
Viele Liebe Grüße an dich und deinen Sohn.
Gruß Milli
ilka (eMail) schrieb am 2.4.2006
hallo marie,
deine(eure)hp hat mich sehr tief berührt.
ich habe zwei kinder während einer schwangerschaft verloren,wobei eins davon in einem sehr späten stadium geschah (8.monat),dieses kind wäre schwerstbehindert gewesen.
ich bin froh und glücklich zwei gesunde kinder zu haben und überlege oft wie es wohl geworden wäre wenn ich dieses kind leben zur welt gebracht hätte. ich trauere heut noch um dessen verlust.
ich bewundere deinen mut und deine kraft,wie du mit all deiner liebe für deinen jens da bist.
ich wünsch dir von herzen viel kraft und vor allem gesundheit für dich das ihr beide noch eine schöne zeit habt mit vielen glücklichen momenten.
Ilka
Yvonne (eMail) schrieb am 1.3.2006
Hallo!
Die Homepae ist sehr gelungen!!!Es ist immer wieder erstaunlich,wie ähnlich sich unsere Kinder doch sind.
Hätte da eine Frage,bezüglich Usedom,vielleicht könnten Sie sich mal melden?Danke!
Würde mich sehr freuen!
Alles Liebe Yvonne und Familie
Raufze (eMail, HP) schrieb 28.2.2006
Hallo Jens - Herzlichen Glückwunsch zum 1-jährigen - mach weiter so 
Lisa (eMail) schrieb am 13.2.2006
Du bist eine bewundernswerte Frau!!! Ich find es total stark, wie du das alles hinbekommst und wünsche dir noch viele schöne Jahre mit deinem süßen Sohn! Wir kennen uns aus TE. lieben gruß
rosi (eMail) schrieb am 27.1.2006
allo...lieben gruss aus der schweiz...bin auch MPS aber leichten grades..bin 45 u. mutter 2 gesunde kinder..also die diagnose muss nicht immer negativ sein...gruss
violetta42 (eMail) schrieb am 7.1.2006
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft für dich und deinen Kranken Jungen,und Erfolg,lass dich mal in den >Arm nehmen,wir kennen uns von den Treffpunkt Eltern hier,seit heute
dahlmeier annett (eMail) schrieb am 21.11.2005
tolles tagebuch. mein sohn lukas (8,3 jahre) hat auch typ IIIA.schöneck und grünheide kenn ich seit 33 jahren. meine sippe kommt aus auerbach (voigtland). wir fahren mit lukas wieder auf den weihnachtsmarkt am 26.11.2005 dorthin. es liegt auch ne menge schnee, sodaß wir wieder schlitten fahren können.
in wurzbach waren wir nicht.
liebe grüße
annett, jörn und lukas
mamsel schrieb am 4.11.2005
hallo ihr 2,
ich muß euch erstmal ganz dolle knuddeln. ich find es großartig wieviel kraft ihr euch gegenseitig gebt. was ihr 2 alles leistet, vor allem du liebe mari. bei all der arbeit noch soooo eine schöne hp zu gestalten ist einfach großartig . zieh echt den hut vor dir.
ich wünsch euch noch alles liebe , viel kraft und ausdauer.
alles liebe und gute
mamsel
Alexandra (eMail) schrieb am 20.10.2005
Hallo,
ich find diese seite einfach nur wunderschön.
die idee eine website zu gestalten über Jens leben sehr schön.
Ich wünsche Euch noch viel Kraft und werde immer wieder auf dieser Seite vorbei schauen.
Liebe Grüsse
manu_27 (eMail) schrieb am 19.10.2005
hey marie, wie versprochen ein kleiner eintrag in dein gästebuch.find ich supertoll die hp, ich hatte noch nie etwas von dieser krankheit gehört, muss schon schlimm sein, sone diagnose, auf die ihr ja habt lange warten müssen, leider. wie du ja weißt, bin ich selber mutter von drei kindern, ich weiß nicht, ob ich das alles so prima schaffen würde wie du. hut ab sag ich da nur und viele liebe grüße an deinen sohn.wir sehn(lesen) uns
gruß manu
calimero3/lili (eMail) schrieb am 12.10.2005
deinen worten haben mich zur tieften berührt so das ich jetzt noch am weinen bin.und außer euer mut und stärke zu bewundern fehlen mir die richtigen worten.
Lieben Grüßen aus Mainhausen
Lili/calimero3
silberelfe (eMail, HP) schrieb am 2.10.2005
hallo marie,
in deiner seite steckt so viel liebe drin, so viel kraft, mut, und der glaube dass nichts umsonst ist.
ich bin dankbar mit einem kind beschenkt zu sein, mit dem ich keinerlei probleme habe.
Deine seite zeigt mir wie egoistisch wir manchmal dieses glück, dieses geschenk einfordern ohne zu überlegen.
ich wünsche dir noch viele glückliche stunden mit deinem sohn, menschen die dir die kraft geben schwere stunden durchzustehn und die dich auffangen wenns nötig ist.
nun was soll ich noch sagen, ich glaube an gott und daran dass alles einen sinn hat, vielleicht hat er sich für dich etwas ganz besonderes ausgedacht, weil du etwas ganz besonderes bist.
liebe grüsse aus dem schönen westerwald, wo es auch oft ziemlich dunkel ist
sonja
Leintal (eMail) schrieb am 9.8.2005
Beim Lesen dieser HP ist mir wieder einmal mehr bewußt geworden, wie klein doch die eigenen Probleme sind im Gegensatz zu Euren.
Ich finde es bewundernswert mit welcher Kraft ihr den Problemen standhaltet.
Ich wünsche Euch noch viele gute Jahre
onnlein (eMail) schrieb am 17.6.2005
Also ich hab lange noch nicht alles gelesen - aber ich bin beeindruckt, total beeindruckt. Die HP ist sehr übersichtlich gemacht, ohne viel Schnickschnack. Aber das was man darin lesen kann ist sehr informativ - und was viel wichtiger ist: es steckt sooo viel Liebe drin! Meine allerbesten Wünsche für Jens und seine tapfere Mama...
Liebe Grüße,
Onnlein vom B-Chat
guido schrieb am 10.6.2005
Hallo Jens,
diese Seite die Deine Mama mit so viel Liebe und Offenheit gestaltet hat, ist ein regelmäßiger Anlaufpunkt beim Surfen. Und immer noch bewegt es mich sehr.
Ich finde diese Kraft und diese Offenheit so bemerkenswert, so bewundernswert.
sternchen333333 schrieb am 31.12.2007 um 16:50:
 Ursprung 5.6.2005
Sehr schöne HP, sie wurde mit so viel Liebe gestaltet.
Ich finde es toll, daß ihr mit der Krankheit eures Jungen so offen umgehen könnt. Ich weiß nicht, ob ich das könnte.
Aber ich wünsche euch noch viele schöne Jahre mit eurem Sohn.
Achim (eMail) schrieb am 29.4.2005
Liebe Lieselotte, hab mit größtem Interesse und noch größerem Respekt die homepage von Jens gelesen. Hoffentlich erlebt ihr schöne Tage bei der Kur und es sollten noch viele solche gemeinsamen Aufenthalte folgen. Liebe Grüße Achim
Jens (eMail) schrieb am 21.4.2005
mir fehlen die Richtigen Worte sorry viele Grüße und erholt Euch gut @T.....
Erik (eMail) schrieb am 11.4.2005
hallo Jens , ich grüße dich aus dem Raum Koblenz und wünsche Dir noch viele Spaziergänge an Elbe
Väthischist schrieb am 8.4.2005
Hast Du aber eine schöne Homepage gemacht...
Michael Muth (eMail) schrieb am 25.3.2005
Wir haben uns ja schon oft über MPS unterhalten.
Nach nochmaligem Lesen der Geschichte, die doch sehr bewegend ist, bewundere ich deine Kraft, nie aufzugeben.
Iris (eMail, HP) schrieb am 23.3.2005
Hallo Ihr Lieben !
Es ist schon so, unsere Kinder kosten uns viel Kraft und auch Mut. Aber wieviel mehr Kraft und Mut brauchen unsere Kinder um sich jeden Tag dem Leben, das für sie so viele Unwägbarkeiten hat, zu stellen ?
Ich bin immer stolz, wenn ich sehe mit wieviel Kraft Nina alles meistert und mit wieviel Sturheit *Lach*.
Ich wünsche euch alles Liebe und viel Lachen.
Iris und Nina
Michael Bender (eMail, HP) schrieb am 22.3.2005
Hallo. Ich finde ihre Homepage super gemacht. Weiter so!
Auf meiner Homepage habe ich über meine Schwester geschrieben.
Sie hier über ihren Sohn. Für mich war es schon sehr schwierig das alles aufzuschreiben.
Und ich denke für sie war es noch schwieriger. Ich wünsche ihnen und ihrem Sohn viel Kraft.
MFG, Michael Bender-Gröters
Martin Junglas (eMail) schrieb am 15.3.2005
Hallo Jens, Hallo Lieselotte
Glückwunsch zu eurer Homepage die ist euch wirklich gut gelungen.
Wünsch euch einen schönen Tag und alles, alles Gute auf eurem weiteren Weg den ihr bisher so mutig und entschlossen gegangen seit.
Meinolf, die olle wade (eMail) schrieb 3.3.2005
hallo Jens,
habe nun auch eure HP gefunden, nach langem , aber auch sehr kurzweiligem, lesen überkommt mich ein Gefühl der Übelkeit, dort gibt es einen Menschen der sehr schwer krank ist und Hilfe benötigt und die Behörden und Krankenkassen haben nix bessres zu tun als dir und deiner Familie das Leben noch schwerer zu machen indem sie versuchen so eine Krankheit in Geldwerten zu messen.
Ich weiss jedoch das dir jemand zur Seite steht und dir hilft und alles Menschenmögliche versucht dir zu geben.
Jens ich wünsche dir und deiner Familie sehr viel Kraft und Ausdauer um der Krankheit die Stirn zu bieten.
Ich werde mich wohl öfters hier einfinden um mich nach dir zu erkundigen und mich an deinen Erfolgen mit dir zu freuen und dir Mut zuzusprechen wenn es einmal ein Misserfolg geben sollte.
Ich wünsche dir Jens viel Kraft und vorallem deinen Angehörigen sehr viel Ausdauer um dir auch weiterhin zur Seite stehen zu können, dich zu stützen und dir eine starke Hand reichen damit du spürst das es Menschen in deiner Nähe gibt die zu dir stehen.
Ich hoffe das du noch lange ein Grund sein wirst, diese HP zu besuchen.
Meinolf
19524 (eMail) schrieb am 1.3.2005
Hallo Jens,
deine Homepage macht betroffen, in einigen Gesprächen/Foren mit Deiner Mutter hab ich gespürt wie sehr sie dich liebt.
Ich wünsche euch allen Kraft und Hilfe auf diesem Weg, auch wenn schon die erste Seite schon irgendwie zeigt, das der Weg hart ist/wird.
Guido
Sofie schrieb am 1.3.2005
Ich habe gerade deine HP durchstöbert, sehr schön! Wünsche dir und deiner Familie weiterhin viel Kraft und geniesse das Lachen deines Sohnes!
Liebe Grüße
Reiner Lehfeldt (eMail) schrieb am 1.3.2005
Hallo, Lieselotte,
hab mir Deine im Aufbau befindliche HP angeschaut, klasse Leistung, die HP.
Für alles andere wünsche ich Dir bzw. Euch viel Kraft, und Du weisst ja, wenn Bedarf ist, ist da jemand mit dem man quatschen kann.
Gruß Reiner bzw. DADDY
System schrieb am 2007-12-31 um 10:05:
Willkommen
Wer mag, kann hier seine Spuren hinterlassen. Bitte tragt euch ein, wir freuen uns über jede Wortmeldung (außer Werbung) und werden gern jede hier oder per Mail gestellte Anfrage beantworten. Bitte verzeiht, wenn es ein paar Tage dauert, meine Zeit ist sehr begrenzt und nicht immer hat man nach einem langen Tag noch den Nerv dafür.
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